Egy bezárt világ

Ellen Notbohm

Múlt heti Témánkban az autizmussal élők munkalehetőségeiről Ficzere Anikó, a SPOSA (Autistákat Segítő Társulás) munkaügyi tanácsadója is elmondta, hogy velük kapcsolatosan sok indokolatlan félelem és előítélet él az emberekben. Mert tele vagyunk előítéletekkel. Talán nem túlzás, hogy sokkal több a negatív elfogultságból eredő ítélkezés, mint a pozitív visszajelzés. És bizony nem kivételek ez alól a gyerekneveléssel, a gyermek viselkedésével kapcsolatos megjegyzések sem. Vajon belegondoltunk valaha, kinél-kinél mi lehet a háttérben, mi miatt is „rossz” az a gyerek? Vagy abba, hogy mit érezhetnek a szülők egy-egy rosszalló megjegyzést hallva, vagy egy megvető pillantás, fejcsóválás láttán?

Szofi

Nemrég egy nagymama elszomorító írását olvastam az egyik, mostanában felkapott közösségi oldalon. Arról panaszkodott, hogy kioktatta egy régi ismerőse, miért nem tanítják magyarul beszélni az unokájukat (aki mellesleg ott állt mellettük, és figyelte őket), s hogy micsoda szégyen ez rájuk nézve. A nagymama próbálta magyarázni a miértek okát, de meghallgatásra nem talált. A kislány, aki ért magyarul (is), újabb lelki traumát élt át, hisz attól a naptól fogva másra sem tudott gondolni, mint hogy ő most valami rosszat tett azzal, hogy nem beszéli a nyelvet. Pedig annyira szeretné, de egyszerűen nem megy.

A most nyolcéves Szofi egészségesen született. Szépen fejlődött a család legnagyobb örömére és boldogságára. Minden nap egy újabb élmény volt a számukra. Amikor megtanult ülni, felállt, és a szülei biztonságot nyújtó kezét fogva lassan tipegni kezdett. A mindig mosolygós kislány első szavai, kíváncsi tekintete feledtette minden gondjukat.

Aztán hirtelen megváltozott az egész. Szofi sírós és kezelhetetlen lett. Nem mosolygott többé, az addig elsajátított szavakat sem mondta ki. Képtelenek voltak megnyugtatni, a megszokott versikék, mondókák, a szeretetteli ölelések sem segítettek. A szülők döbbenten álltak az új helyzet előtt, nem értették, mi történik a kislányukkal. Persze, rögtön felkeresték a gyermekorvost, és aggódva várták a választ. Akkor Szofi másfél éves volt.

Lelketlen segítők

A helyzetet súlyosbította, hogy a kislány olyan dolgokat kezdett csinálni, amilyeneket addig soha. Ütötte a fejét, húzta a haját, befogta a fülét, és eltakarta a szemét. Szörnyű volt látni a változást. A szülők mindenütt ugyanazt a választ kapták: türelem. Nem adták fel, hittek abban, hogy van más válasz is, megoldás a kialakult problémára. A legrosszabb az volt, ha olyantól is elmarasztalást kaptak, akiben megbíztak, akitől épp a segítséget remélték. Egy pszichológiai vizsgálat elején tartottak, mikor a pszichológus kioktatta őket, azzal vádolva, hogy képtelenek gyereket nevelni, ő pedig így nem tud foglalkozni a kislánnyal, hisz az nem kommunikál. Már csak a viselkedése miatt sem tudja őt kezelni. Hasonló tapasztalatuk volt az első neurológiai vizsgálat alkalmával is. Lelkiismeret-furdalás kínozta a szülőket, egymásnak tették fel a kérdést: valóban az ő hibájuk, hogy így alakultak a dolgok?

Volt, hogy egy egyszerű séta is kudarccal végződött. Alighogy elindultak, Szofi néhány méter után éktelen sírásba kezdett, képtelenség volt megnyugtatni. Látva a rosszalló pillantásokat, inkább visszafordultak. Ha épp vásárolni mentek, a kislány nemcsak sírni kezdett vagy hisztizett, de fülét, szemét is befogta.

A jó logopédus

Újabb szakembereket kerestek fel. Érezték, hogy valahol van segítség, így a sok keserű tapasztalat ellenére is újra meg újra belevágtak. Látva a tüneteket, a jellegzetes viselkedést, az egyes megnyilvánulásokat bizonyos helyzetekben – beleértve a beszédproblémát is –, a helyi logopédus mondta ki először az autizmus szót. Hosszú út áll előttük, de a logopédus szakmai tudásának, türelmének köszönhetően Szofi lassan újra kimondta az első szavakat, majd fokozatosan rövidebb mondatokat is. Közben eljutottak egy újabb pszichológushoz, aki kimondottan autizmussal élő gyerekekkel foglalkozik. Már az első találkozás sorsdöntő volt számukra. A doktornő látva Szofi makacsságát és a félelmet, amelyet egész testével jelzett, higgadtan és kedvesen kezdett beszélni hozzá. Elmondta, nem kell félnie, csak játszani fognak, és beszélgetni. A kislány lassan megnyugodott, hajlandó lett együttműködni.

A család fellélegzett, végre rendes választ kaptak: Szofi egyszerűen csak jelezni akart, félt a tömegtől, ártott neki a hang, a fény. Ezért volt a sírás, a hajhúzás, szeme eltakarása. Bár tudták, hogy lesznek még megpróbáltatások, mégis úgy érezték, új fejezet kezdődött az életükben.

Óvodában, iskolában

Eljött az óvodaköteles időszak. Bár még nem beszélt úgy, ahogy szerették volna, szakorvos ajánlására (a gyereknek szocializálódnia kell) napi négy órára beíratták az óvodába. Nem volt kellemes senkinek. Szofi nem kommunikált a gyerekekkel sem, nem igényelte a társaságukat. Miután azt mondta neki egyik csoporttársa, hogy nem jönnek majd érte a szülei, mert nem beszél szépen, és rajzolni sem tud, újra félni kezdett. Sokszor csak az óvoda ajtajáig jutottak, és vissza kellett fordulniuk, mert nem volt hajlandó bemenni. Otthon jól elvolt, a mai napig elvan a maga kis világában, ott a játéksarok, ahol mindennek megvan a szigorú helye, és ahol igazán jól érzi magát.

Hétévesen íratták be az első osztályba. Mikor az igazgatónőnek elmondták a kislány problémáját, engedélyezte nekik, hogy még iskolakezdés előtt ellátogassanak az épületbe, hogy a kislány megismerkedjen az új környezettel, a tantermekkel; ennek köszönhetően nem is volt probléma a tanévnyitón. Szofi nem félt senkitől és semmitől. Szeret iskolába járni, bár egyedül kell, hogy üljön az első padban, mert zavarta a padtársa, legalábbis nyugtalan volt tőle az órák alatt. A tanító nénije is kiismerte, a közös munka sem okoz már nehézséget. Gyönyörűen rajzol, szereti a matematikát, az olvasás és a tollbamondás megy csak nehezen neki. Mivel nem érti jól a szavakat, képtelen a hallott szöveg leírására. Az új tanévben megpróbálkoznak az iskolában oktatott angol nyelvvel is. Szülei szeretnék, ha mindenből éppúgy kivehetné a részét, mint a többi gyerek. Nagyon sokat foglalkoznak vele, magyarul beszélnek hozzá, és öröm volt mindenki számára, mikor először köszönte meg magyarul a nagyi készítette ebédet. Az sem baj, hogy kicsit nehezen ejti a szavakat. Minden egyes nap mindent újra és újra el kell, hogy mondjanak neki, a már ismert helyzeteket is. Hogy mit fognak csinálni, hová mennek, vagy ha látogató érkezik. Nem lehet őt kész tények elé állítani. Szabad idejében szeret a természetben, ha csak tehetik, lovagolni viszik. Szofi bezárt világával a nyitott világ értékes része.

Mi az autizmus?

Az agyi működés egész életen át tartó zavara, mely a szociális viselkedés, a kommunikáció, a képzeleti működés és a rugalmas gondolkodás fogyatékosságában jelentkezik. Az autizmussal élő gyermekeknek speciális fejlesztésre, képzésre, nevelésre, tanításra van szükségük.