Erik anya nélkül maradt

Nem tudtam folytatni a riport írását, nemcsak tapintatból halasztottam, nagyon megrázott a hír. Néhány nappal előtte jártam a szenci Nefelejcs Házban, nem először, régóta ismerősként fogadnak. A nyolcéves királyfai Eriket is ismertem, de az édesapjával akkor találkoztam először, akkor beszélgettünk. Őszintén arról, hogy mit jelent egy sérült gyermek a családban, amely akkor még teljes volt. Azóta hiányzik az anyuka. A sors kegyetlen csapást mért rájuk, nehéz helyzet elé állítva az apát. Egy anya elvesztése mindig kegyetlen és fájdalmas, hát még, ha egy ötéves kicsi lány mellett egy beteg gyermekről is gondoskodni kell. Még belegondolni is szörnyű!

Mi okozta?

Erik anyukájánál komplikációk léptek fel a terhesség alatt: a méhlepény idő előtt levált a méh faláról, s a fellépő szövődmények ilyen esetben súlyosan veszélyeztetik az anyát és a gyermeket egyaránt. A leválás miatt ugyanis romlik a magzat oxigén- és tápanyagellátása, s akár a halála is bekövetkezhet. Az apuka szavai szerint nem tisztázott, hogy ez okozta-e a problémát, Erik diagnózisát mindmáig nem véglegesítették. „Papíron mindenütt az van feltüntetve, hogy mentálisan sérült, de azt, hogy minek a következtében, nem állapították meg – az apa hangjában érződik, nem nyugodott bele, bár tisztában van vele, hogy a dolgon nem változtathat. – Már a születéskor kijelentették az orvosok, hogy »nem normális«. Szó szerint ezt mondták...”

Erre felkapom a fejem. Mert jó, ha a szülőket idejében tájékoztatják a problémákról, de ennyire tapintatlanul embertelen. „Két nappal a szülés után mondták, s azt is, hogy patológiás újszülött – erősíti meg az apuka. – Nagyon kicsi volt, s később sem gyarapodott a súlya, nem akart enni. Nem végeztek rögtön teszteket, csak később derült ki, hogy tejfehérje-intoleranciában is szenved. Addigra már bélgyulladás lépett fel, meg kellett műteni, utána pedig speciálisan kellett táplálni.”

A név nem ismeretlen

Három évre rá született Erik kishúga, Emike. A szülők nagyon várták, néha érthetően izgatottan, rettegve, de a terhesség alatt végzett tesztek nem jeleztek semmi rendkívülit. Egyetlen kivétellel, amikor az orvosok közölték, hogy a 21. kromoszóma-többlet Down-kórra utal. „Ismerősök azzal nyugtatgattak, hogy többüknél találtak valami rendellenességet, s aztán két hét múlva közölték velük, hogy nem volt megbízható az eredmény. A mi esetünkben is jó lett a következő vizsgálaton, s hál’ Istennek a kislányunk egészséges.”

Erik, bár mindmáig nincs végleges diagnózisa, számtalan vizsgálaton esett át. A genetikai a 17-es kromoszómán észlelhető rendellenességet mutatott ki, de mivel az apánál is találtak hasonlót, s ő egészséges, kizárták az okok közül.

A Pozsonyból származó apuka versenyautókat szerel, hol a fővárosban, hol helyben, a faluban dolgozik. Az Achs név már több generáció óta nem ismeretlen a szlovákiai autósok-motorosok körében: az egész család, nagybácsik, az édesapa a motorok szerelmese. A nagyapa veterán kétkerekű táltosokat gyűjtött és restaurált, s az unokáját is meghódították a motorok. Kicsi korától imádta őket, ötévesen már versenyzett. Nem véletlen, hogy autóversenyző lett, a Hillclimb Racing Team tagjaként nyolc éven át hegyi versenyeken indult Opel Lotus kocsiján. Időközben megismerkedett az akkor 19 éves Dominikával, s a kapcsolatból házasság lett. Világra jött a kis Erik, közben már épült a házuk, legtöbbször Dominika felügyeletével, mert a férje sokat volt távol. Ő maradt otthon a gyerekekkel, csak azután lépett munkába cukrászként, hogy a kislány óvodás lett. Férje idővel búcsút mondott a versenyzésnek, szerelőként kezdett dolgozni, és négy-öt éven át járta Európát a kétszeres Eb-ezüstérmes Matej Homola kísérőjeként a Brutal Fish Racing Team csapatával.

Elfogadni az elfogadhatatlant

A szülők számára az volt a legnagyobb megpróbáltatás, hogy elfogadják a kis Erik diagnózisát, a miértet; azt, amire nincs és soha nem is lesz válasz. S arra sem, miért könyörtelen a környezet, az emberek reakciója egy sérült gyermek láttán. „Mindenki furcsán nézett ránk, mint általában a fogyatékosokra. Bár Erik egyedül jár, folyton mosolygós. De nem beszél, látni, hogy más. Eddig három műtéten esett át.”

Megerősíthetem az apuka szavait: Erik valóban kedves gyerek. Engem is, mint bárki mást, akihez odamegy, kézen fog, s úgy néz rám, mint a tükörbe, közben fülig nyúlik a szája. Abban is igaza van az apukájának, hogy „amit a teremtő elvett tőle, azt másutt bőségesen visszaadta. Vannak jobb napjai, ilyenkor eljátszik önállóan, meg rosszabbak is. Kevésbé fejlett a finommotorikája, figyelemhiányos hiperaktivitás zavarban szenved, nehéz őt bármilyen tevékenységnél megtartani. Amikor a Nefelejcs Házba kezdett járni, a pszichológiai vizsgálatkor tíz-tizenöt másodpercig volt képes figyelni. Mióta a Nefelejcsbe és iskolába jár – két napig van iskolában, háromig pedig a Nefelejcsben –, ha jó napja van, fél órát is tud összpontosítani.”

Dívik a bürokrácia

Valamennyi szlovák kormány programjában benne vannak a szociális intézkedések, de ezek a valóságban másként festenek, mint amit a választási kampány során ígérgetnek a pártok. Hasonló családoknál tett látogatásaink során azt tapasztaltuk, hogy a szülők számára mindaddig ismeretlen helyzetben, amelybe kerültek, az egészségügyi segítség mellett a család egészét érintő támogatás több mint szükséges, társadalmi szinten is. Nehéz eligazodni a bürokráciától átitatott szociális hálózatban, s az érzelmi támogatás is nagyon fontos volna ebben a válsághelyzetben. Erik apukája is megerősíti: „Mindenkinek magának kell megtalálnia a megoldásokat. Amíg nem jártunk a Nefelejcsbe, s Dominika elment érdeklődni a szociális hivatalba, azzal fogadták, hogy »erre nem jogosult, ezt nem lehet, azt nem lehet«; nem nagyon mutattak hajlandóságot a segítségre. Nem tudom, hogy nem akarnak, vagy nincsenek vele tisztában, mire jogosult egy ilyen gyermek. Csak azután tájékozódtunk, mit igen, és mit nem, hogy eljöttünk a Nefelejcsbe. Madarász Ildikó volt igazgatónő rögtön rákérdezett, hogy ezt meg azt elintéztük-e, mert ez is jár, meg az is jár nekünk. Nyomtatványokat adtak a kezünkbe, s ha már konkrét dologgal mentünk be a hivatalba, rábólintottak, hogy igen, jár ez is, az is. Már másképp beszéltek velünk.”

A fogyatékkal élő embereknek, családjuknak elég a maguk keresztjét hordozniuk, elfogadniuk mindazt, amit az élet az útjukba sodor, hát még ha a társadalom, az illetékesek nem elfogadók és segítőkészek, hanem épp ellenkezőleg. Hogyha még több akadályt gördítenek az útjukba, az megsokszorozza a terhet, irgalmatlanul megnehezíti az egyébként is nehéz életüket. Tapasztalataink azt mutatják, hogy fontos és hasznos lenne egy kicsit „megnevelni” a társadalmat: segítsen, ne pedig ártson. De nem lehetnek illúzióink, hogy ez gyorsan valósággá is válik. Hacsak nem varázspálcával.

A teljes írás a nyomtatott Vasárnap 2020/24. számában jelent meg!

Aki vásárlás helyett előfizetné a Vasárnapot, az most egyszerűen megteheti: https://pluska.sk/predplatne/vasarnap/#objednat-tlacene