Dominik, gyógyulj meg!

Amint belépünk a lakótelepi lakásba, a kisebbik gyerek, a csaknem négyéves Alex azonnal ügyködik. Örökmozgó, bátor, mindenütt ott van, de nem szemtelenül, amolyan gyermeki minden lében kanálsággal. Ő mutatja be a család összes tagját, s ígéretet tesz, hogy „ő majd segít”. Megnyugodhatok. Bájos, csacsogó kisfiú, szívesen bújik oda az emberhez, s talán azért van annyira tele érzelemmel, mert látja, hogy Dominiknak, aki ugyan idősebb nála, nagy szüksége van a szeretetre, a gondoskodásra. Amint anyukája, Edina mesélni kezd a beteg kisfiúról, ő közbeszól, mint aki nagyon büszke rá, hogy „Dominik majd fog beszélni. Aztán meg fog járkálni”. Még a szeme is örül annak, amit mond, és odabújik az apukája ölében ülő Dominikhoz, megöleli, összepuszilja. Domi pedig viszonozza. Nagy a szeretet.

Jött a sokk: agydaganat

„Dominik egészségesen született – kezdi újra Edina, míg Alex kimegy, hogy valamit behozzon, amit mutatni akar. – Négyéves volt, amikor elvittük kivizsgálásra, mert valami nem tetszett nekünk. A véreredmény nem mutatott semmit, azt mondták, biztosan pszichikai eredetű a dolog, a gyerek valószínűleg depressziós. Nem értettük, hogy miért lenne az, mert nem volt semmi probléma, sem vele, sem a családban. Jókedvű volt, óvodába járt. Aztán egyik napról a másikra megváltozott: befordult a falnak, nem akart senkivel beszélni, gyakran hányt, nagyon érzékeny lett. Az orvos azt tanácsolta, vigyük el pszichológushoz, utána szemorvoshoz, mert kidülledt a szeme, kancsalított. A szemorvos mondta, hogy azonnal menjünk vele CT-vizsgálatra, mert valami nincs rendben. A CT kimutatta, hogy négy és fél centiméter nagyságú daganat vagy ciszta van a fejében, akkor még nem tudtuk, hogy agresszív-e vagy jóindulatú. Elküldtek Pozsonyba, a neurológiára, ott sem tudták biztosan, mi az, de még aznap végeztek mágnesesrezonancia-vizsgálatot. Utána mondta a doktor, hogy sürgősen meg kell műteni, nem lehet várni. A diagnózis: medulloblastoma.”

Tízórás műtét

Másfél óra múlva – 2018. május 7-e volt – már vitték is a műtőbe, csövön át szívták le a fejecskéjéből a vizet. Onnan az intenzív osztályra került, majd két napra rá operálták az agysebészeten. Tíz órán át tartott a műtét. Az orvos utána arról tájékoztatta a szülőket, hogy a beavatkozás sikeres, de olyan helyen volt a daganat, hogy az egészet nem tudták eltávolítani. Már sosem lesz olyan, mint régen, figyelmeztette őket az orvos, s mivel sok volt a bevérzés, a műtét után megvakulhat, lebénulhat, megsüketülhet, megnémulhat, esetleg mozgásképtelenné válhat. Fájó dolog, amikor ilyet hall a szülő, de mi mást tehet: vár. És remél. Reméli, hogy nem úgy lesz...

„Naponta látogattuk Dominikot, délelőtt, délután, amikor csak tudtuk – folytatja Edina és az apuka, Patrik, felváltva. – Gyöngébb volt, nem tudott rendesen beszélni, de azért megkérdezte, hogy anya, miért mentél el?, a kezét is mozgatta, átfordult, ha nem volt jó hanyatt feküdnie, két nap után viszont hirtelen teljesen elhallgatott, nem mozgott, csak pislogott. Feküdt, mint egy darab fa. Az orvosok is tanácstalanok voltak, azt mondták, hogy várni kell, amíg a sok bevérzés kitisztul. Az onkológián újabb vizsgálatot végeztek, két hetet kellett várni a hisztológiai eredményre. Közben folyamatosan kapta az infúziót, megfigyelés alatt tartották.”

Nehéz elfogadni

Az orvosok is meg voltak döbbenve, hogy a kisfiú lebénult, mert viszonylag gyors felépüléssel számoltak. Aztán megérkezett a hisztológiai eredmény, és az kimutatta, hogy a daganat rosszindulatú, ráadásul a legsúlyosabb, negyedik stádiumú. Mit érez a szülő, amikor felfog egy ilyen szörnyű diagnózist? Hogy lehet ezt feldolgozni, túlélni? Mielőtt erre válaszolnának, egymásra néznek, hogy felidézzék-e a műtét előtti napot. Mert a történtekről nehéz beszélni. Az apuka hangja még most is meg-megremeg: „Azt se tudtam, hová legyek. Mire hazaértem, magasra szökött a vérnyomásom, a szívem majd kiugrott” – mondja. Vannak országok, ahol kötelező az orvosnak kertelés nélkül közölni a beteggel a diagnózist, persze, nem mindegy, hogy azt hogyan teszi. „A műtétet végző doktor úr biztatott, hogy az operáció, a szövettani eredmény a mérvadó. Az adott erőt, hogy a doktor úr sikeres műtétről beszélt, és arról, hogy van esély.”

Irány Prága!

Az eredeti tervek szerint a műtétet követően öt héten át húsz sugárkezelést kellett volna kapnia Prágában, az ott készített MRI-vizsgálat alapján azonban ezt harmincra módosították. „Sajnos, az operációt követően két hónappal epilepsziás rohama volt, emiatt meg kellett szakítani a sugárkezelést. Nem volt egyértelmű a vizsgálat eredménye, minden neurológus mást mondott, így hol megszakították, hol folytatták a kezelést” – az apa hangja tele értetlenséggel. „Mivel Dominik nem mozgott, úgy döntöttek, hogy az első tíz sugárzást altatás nélkül kapja, majd később áttértek az altatásra. A kezeléssel egyidőben folyt a rehabilitáció is, rendkívül professzionálisan, úgyhogy Domi lassan elkezdte mozgatni az ujjait.”

Két hónap után jöttek haza Prágából. Hat hetet kellett várni, hogy elkezdődhessen a nagyon erős kemoterápia. „A maradék daganat bal fele teljesen eltűnt már a sugárzástól, az MRI szerint a jobb felén, a vágásnál még visszamaradt valami, de a doktornő azt mondta, hogy ettől nem kell félni” – magyarázza Edina.

A prognózist illetően az orvosok nem tudtak nyilatkozni, teljesen személyfüggő, miként alakul az állapota. Dominik fiatal, a sejtek regenerálódhatnak, ezáltal idővel a mozgása és a beszéde is rendbe jöhet. A szülők már a kemoterápia vége felé keresték a megfelelő rehabilitációs központot, és a pöstyéni Adelire esett a választás, július második felében vettek részt egy újabb kezelésen, addig a kis Alex a nagymamánál és a keresztanyánál maradt. Ezután logopédus segítségével igyekeznek visszahozni Domi beszédkészségét. Hosszú szenvedés után tele vannak reménnyel, hogy a betegség nem tér vissza, és Dominik meggyógyul. Mindannyian reméljük velük együtt!

Mi a medulloblastoma?

A medulloblastoma a gyermekkori rosszindulatú agydaganatok egyik leggyakoribb típusa. Kialakulásáról az orvosok annyit tudnak, hogy az agyfejlődés során egyes, a kisagy felszínén elhelyezkedő sejtek szükséges vándorlása nem megy végbe a kisagy mélyebb rétegei felé, s emiatt a sejtszaporodást serkentő egyes rendszerek a megszületés után is aktívak maradnak, illetve később újraaktiválódnak. Ha a szövettani vizsgálat medulloblastomát állapít meg, az idegsebészeti beavatkozás még a daganat teljes eltávolítása esetén sem elegendő a teljes gyógyuláshoz A kezelés további két pillére a sugárkezelés és a kemoterápia.

(gyermekdaganat.hu)

A teljes írás a nyomtatott Vasárnap 33. számában jelent meg!

Aki vásárlás helyett előfizetné a Vasárnapot, az most egyszerűen megteheti: https://pluska.sk/predplatne/vasarnap/#objednat-tlacene