Kép családi archívum
A tízéves Illés Nikolka hároméves koráig egészséges, bűbájos, csivitelő, izgő-mozgó gyerek volt, míg egy napon cserben hagyták az angyalkák: a losonci kislány megbetegedett. A diagnózis: polineuropátia, amely a környéki idegek autoimmun reakción alapuló működési zavara. Tolószékbe kényszerült, nem beszél, légzészavarral küzd, csövön keresztül táplálják.
Sűrű volt a program az alsótátrafüredi gyermekgyógyintézetben, így változtattunk a terven, csak azután beszélgettünk Vlastával, Nikolka anyukájával, hogy hazatértek Losoncra. A mosolygós, angyalarcú kislánynak jót tett a kezelés, új dolgokat tanult. Ráadásul szeret emberek között lenni, de a pandémia miatt egész télen buborékban éltek, az intézetben azonban sokkal nyugodtabb volt – meséli az anyuka. Bár Losoncon korlátozottak a rehabilitációs lehetőségek, legalább az elérhetőt ki szeretnék használni. El-eljárnak Kassára is, egy magán rehabilitációs központba, ahol intenzívebbek a kezelések, mint a kórházban. Viszont a szállás és az ottlét nem olcsó mulatság, saját zsebből fedezik, az egészségbiztosító nem adakozó kedvű szervezet. Naponta utazni Losoncról viszont körülményes és nagyon fárasztó lenne. További bonyodalom, hogy a kislányt szondásan kell táplálni, csövön keresztül, s a keletkezett váladékot sem tudja önállóan eltávolítani a légutaiból, szívókatéterrel kell megoldani a leszívást. Nikolkának 24 órás felügyeletre van szüksége. Az anyukának a járvány idején nagy segítségére volt az első házasságából született, ma már pozsonyi főiskolás fia, Róbert, aki kollégiumban lakik a fővárosban. A fiú tinédzserkorban volt, amikor kishúga beteg lett, emiatt idő előtt kellett felnőtté válnia. Ennek Vlasta egyrészt örül is, mert soha nem volt vele a kortársaira jellemző probléma, nem került rossz társaságba. Az anyuka szülei a 12 kilométerre fekvő Gergelyfalván élnek, míg Nikolka apukája a másik irányban, Terbeléden.
Érdekes
Mi a polineuropátia?
A progrediáló gyulladásos polineuropátia a ritka betegségek kategóriájába tartozik, végtaggyengeség és zsibbadás jellemzi. Az izomgyengeség, izomsorvadás és zsibbadás a végtagok végén (kézizomzat, lábszárizomzat) a legkifejezettebb, az írást, fogást és a járást is rontja. A neuropátia nem önálló betegségentitás, kialakulása valamilyen kiváltó okhoz köthető, mint a diabétesz vagy alkoholizmus, de állhat hátterében endokrin betegség, gyógyszermellékhatás, idegkompresszió vagy autoimmun folyamat. Nikolka esetében állítólag ez utóbbi a jellemző, de a tünetei nem tipikusak. Mivel az akaratlagos izommozgást befolyásoló idegsejtek károsodnak, így szenved zavart a beszéd, a járás, a légzés, a nyelés és a testet érintő bármely mozgásforma. Nem gyógyítható, rendelkezésre áll azonban egy olyan szer, amivel a betegség előrehaladása gátolható, ráadásul több olyan vizsgálat is folyik, amelyek eredménye reményt adhat a betegeknek. Kezelés nélkül azonban halálos kimenetelű, végstádiumban az izomgyengeség légzésbénuláshoz vezethet.
Háromszor élet és halál között
Nikolkával eddig háromszor esett meg, hogy az élete hajszálon múlt. Háromévesen, amikor óvodába kezdett járni, megbetegedett, három antibiotikumot is szednie kellett. Nemsokára botladozni kezdett, s bár az orvosi vizsgálatok eleinte semmi komolyat nem mutattak ki, az állapota egyre súlyosbodott, a kislány kórházba került. Romlott a beszéde, nem bírt megállni a lábán, végül az intenzív osztályon kezelték. A vizsgálatok csak azt derítették ki, hogy a betegség neurológiai eredetű, úgy diagnosztizálták, hogy Guillain–Barré-szindróma (az emberi testben fertőző patológiák után gyakran autoimmun betegség alakul ki), s azzal biztatták az anyukát, hogy a kislánynak jó esélye van a gyógyulásra. „Nikolka állapota nem javult, egyre gyengébb lett, fáradt, beszéde zavarosabb lett, nem lehetett megérteni. Két hét után egy pénteken hazaengedték, hétfőn bementünk a neurológiára, ott már nem evett, nem ivott, s az orvosok sem tudták, miért. Később derült ki, hogy azért, mert nem tudott nyelni, erős fájdalmai voltak. Nyugtalan volt, sírt. Estére már csak feküdt az ágyon...” Az anyuka hangján érződik, hogy küzd a fel-felmerülő képekkel.
Jött az újabb csapás
A besztercebányai kórházban megerősítették, hogy vírusfertőzés által kialakult Guillain–Barré-szindrómáról van szó, a kezeléseket és a rehabilitációkat követően lassacskán javult csak a leányka állapota. A kovácspataki fürdőből hazatérve újabb vizsgálat következett, ami igazolta, hogy a betegség autoimmun eredetű. Újabb kezelést és rehabilitációt rendeltek el. Két év elteltével, decemberben eljutottak oda, hogy a kislány újra tanult járni, egy-két lépést már maga tett meg egyedül. Januárban azonban jött az újabb csapás, egy fertőzés miatt leromlott az állapota. Újabb kezelés következett, s csak akkor engedték haza, amikor megtanulta lassacskán lenyelni az anyukája által szájába adott pépes ételt. A kislány kézmozgása korlátozott lett, csak járóka vagy az anyukája segítségével tudott lépni. Hathetenként infúziós kezelést kapott azzal, hogy ez egész élete során így lesz, hogy ne térjen vissza újra a kór. Ennek ellenére két év után újra jött egy fertőzés, egy újabb visszaesés: azóta nem tud sem nyelni, sem pedig beszélni. Eltűnt az arcmimikája, a bekövetkezett légzészavar miatt a légcsőbe vezetett tubuson át kell lélegeztetni, szívókatéterrel leszívni a váladékot a légutaiból. Mindeközben az intenzív kezelések ellenére újabb és újabb komplikációk is előálltak.
Lehető és lehetetlen
Az anyuka szerint „azáltal, hogy Nikolka hároméves koráig teljesen egészséges volt, evett, játszott, futkosott, most még nehezebb a helyzete, mert emlékszik. Eleinte legalább a beszédét nem veszítette el, enni is tudott, most viszont semmire nem képes, ha ülve mozdul, akkor is egész testével, ami szkoliózishoz vezetett. Ezzel meg nem nagyon tudunk mit kezdeni, fűzőt kellene viselnie, de az még rontaná az amúgy is nehéz légzést. Se ide, se oda nem tudunk mozdulni.”
Egyébként is nehéz a kislánnyal bárhová kimozdulni. Próbálnak kirándulni vele, állatkertbe, botanikus kertbe, s bár minden érdekli, kíváncsian nézeget, de nem úgy, mint amikor még egészséges volt. A kommunikáció sem könnyű, panaszolja az anyuka. „Sokszor a tekintetéből találgatom, mit is szeretne mondani, de nem mindig sikerül rájönnöm. Ilyenkor nyugtalan, ideges. Igyekszem kérdéseket feltenni, s Nikolka a fejével int, hogy igen vagy nem. Most ott tartunk, hogy a mimikájából, és abból, hogy megmutatja, tudok következtetni.” Az iskolából egyelőre halasztást kapott azzal, hogy ha a rehabilitációt követően javul az állapota, elkezdheti a tanulást, de a betegség mindig közbeszólt. Az idei tanévben kezdte el az első osztályt, egy speciális pedagógus látogatta volna otthon, de a járvány miatt ez is felborult.
Nikolka kerekesszékben közlekedik, ráadásul a tízéves kislányt emelgetni, fürdetni is egyre nehezebb. A járvány miatt nem jutottak el Zólyomba, hogy megoldják a gerincortézis körüli problémát, ami stabilizálná a mindössze 22 kilós kislány hátát úgy, hogy ne gátolja a légzést. Az anyuka mindent megpróbál, lehetőt és lehetetlent egyszerre, hogy amennyire csak lehet, jobbá, elviselhetőbbé tegye gyermeke életét, de sokszor el kell fogadnia, hogy nem megy. Vagy mert nincs megoldás, vagy mert ha van, az rengeteg pénzbe kerül. A segédeszközök, a rehabilitáció, minden… Pedig igyekeznek azokból választani, ami számukra anyagilag elérhető, de egy-egy kezelés így is minimum 1500 euró, s ezt az egészségbiztosító nem fedezi. Csak azt, amit a kórházban nyújtanak, az viszont édeskevés. Ezért jön jól minden segítség!
A teljes írás a nyomtatott Vasárnap 2021/23. számában jelent meg!
Aki vásárlás helyett előfizetné a Vasárnapot, az most egyszerűen megteheti: https://pluska.sk/predplatne/vasarnap/#objednat-tlacene
Érdekes
Aki segíteni szeretne Illés Nikolkának, az a következő címen – o.z. Nikoletka, IČO: 52139883, Gregorová Vieska 53, 98556 Gregorová Vieska – vagy számlaszámon megteheti: SK1911110000001604023005.
Kérjük a kommentelőket, hogy tartózkodjanak az olyan kommentek megírásától, melyek mások személyiségi jogait sérthetik.