Pihenő

A holdfénygyermek dupla burokban

Soha nem mehet fényre, mert az halálos veszélyt jelent. Zeman Tomika ritka, örökletes betegségben szenved: a 11 éves kisfiú diagnózisa xeroderma pigmentosum. A holdfénygyermek bőre nem tűri az UV-sugarakat, a napfény hatására a sejtek elhalnak.
Urbán Klára

2021. április 9. 09:11

Vasárnap
A Zeman család archívuma

Sokszor eszembe jutott azóta Tomika, hogy 2016 késő őszén Esztergomban először találkoztunk az akkor hétéves fiúcskával, aki addig már 18 műtéten esett át. Nem sokkal ottjártunkat követően a család átköltözött Ebedre, onnan könnyebben tudják megközelíteni a hazai kórházakat, eljárni kezelésekre, mert a holdfénygyermek előző betegségéhez még enyhébb fokú autizmus is társul, amely viselkedési zavarban, a beszédkészség hiányosságaiban nyilvánul meg. E téren a kisfiú, aki hároméves koráig meg sem szólalt, sokat fejlődött azóta, hogy egyik héten kétszer, a másikon háromszor az érsekújvári autista iskolába jár, újságolja az anyuka, Papp Jakab Edina, s hozzáteszi: „Nem könnyű összerakni a családi logisztikát, a legnagyobb fiú kilencedikes, a kislány másodikos, s ott van még a hároméves csöppség, aki szeptembertől óvodás lesz. Mióta ennyire súlyos a járványhelyzet, úgy döntöttem, hogy Tomi otthon marad online tanulásban.”

 

Új védőöltözék

„Ötven kilométerre kell utaznom vele, ami napi száz kilométer, magamon érzem a fáradtságot, Tomin látom, mert nem mindig adódik úgy, hogy autóval menjünk. Egy hete is lerobbant az kocsink. Ennek ellenére megéri a fáradságot, rengeteget haladtunk előre. Nagyon szuper az intézmény, Tomikának nagyszerű az osztályfőnöke, s ugyanezt mondhatom az egész kollektíváról, az iskola vezetéséről. A gyerekek nyolcvan százaléka magyar, így van ott olyan pedagógus, aki megtanult magyarul csak azért, hogy tudjon kommunikálni velük. Csak jót tudok mondani róluk. Nekem nagy ajándék volt, amikor tavaly Tomika azt mondta, hogy anya, karácsonyra egy mesekönyvet szeretnék. Kimondhatatlanul örültünk, hogy megtanult írni, olvasni. Ha nehezebben megy is neki, de igyekszik.”

A jó hírből ezzel nem fogyott ki az anyuka: nyáron megszerezte a kisfiúnak az új speciális védőfelszerelését. Nehezen, nem kis csatározással, de sikerült. Az előzőt, amilyet az űrhajósok a szkafander alatt viselnek, a NASA egyik szakemberétől, Terry Breese-től kapta a fiú, s annak idején Floridában személyesen vehette át. Ezt azóta kinőtte, s bár ígéretet kapott, hogy újat adnak helyette, az Egyesült Államok elnökének, Donald Trumpnak a döntése, miszerint abbamarad a gyártás, meghiúsította a szándékot.

Az új védőöltözék végül Franciaországból érkezett. „Sokáig tartott, míg felkutattam a szálakat, elérhetőséget szereztem a gyártóra – sóhajt Edina. – Ezerötszáz euróba került az új fejfedő, de nagyon modern és komfortos, olyan, mint az űrhajósok sisakja. Ezzel nyugodtan kimehet, s látni az arcát, ő is látja a világot, nemcsak egy kis lyukon, mint az előzőnél.” A család is gyarapodott, Tomika idősebb fiútestvéréhez és kishúgához érkezett egy kisöcs, s a születése után levették a köldökzsinór-őssejteket, hogy ha Tominak bármikor szüksége lenne rá, legyen mihez nyúlni.

 

vas

 

Nemcsak jó hírt kaptunk

Előző találkozásunk előtti három évben Tomikát 18-szor műtötték, Brünnben, Pozsonyban, Érsekújvárban, Komáromban, Besztercebányán. De ezzel nem lett vége. A szülők már nem is számolják, hol tartanak, évente úgy nyolc beavatkozásra mindig szükség van. A fiú beteg szervezetéből hiányzik az enzim, amely az UV-sugarak okozta károkat helyre tudná hozni, ezért a bőrsejtek elhalnak, és végül rákos daganatok alakulnak ki a bőrén.

Mindezek mellett tavaly agyhártyagyulladással az intenzív osztályra került, néhány napig éber kómában feküdt. Többször megszúrták a gerincét, hogy megállapítsák, fertőzés útján kapta-e a hirtelen jött betegséget. Az anyuka máig traumásan éli meg, bármikor azt mondja a gyerek, hogy fáj a feje. „Akkor is arra panaszkodott, hogy fáj a feje, ájulás környékezte, s percről percre rosszabbodott. Mire a kórházba kerültünk, magasra szökött a láza, és már alig tudott magáról. Kutatták, mitől kapta, végül azzal zárták, hogy nem kiderített okból. Mire Nyitrára átszállították, már kómában volt, s mindennap azért imádkoztam, hogy felébredjen. Végre a negyedik napon kinyitotta a szemét azzal, hogy megyünk haza? Mi baj van? A főorvos asszony azt mondta, hogy ez az alapbetegségéből bármikor adódhat, nála egy kisebb influenza is ennyire komolyra fordulhat.”

 

vas

 

Elfogadni az elfogadhatatlant

Tomi már magasabb, mint az anyukája, s túl sokat is beszél néha, ami érdekli, mint a tudományos dolgok, arról főleg otthon rengeteget filozofál, de nem mindenkivel kommunikatív. Vannak dolgok, amikben nagyon jó, így a rajzolásban, régebben a számtanban, de mióta bonyolultabbak a példák, mint a szorzás, valamivel nehézkesebben érti, viszont a tanár néni segített az anyukának, hogyan magyarázza el neki, s utána nem volt gond. Ami nem érdekli, azzal azonban nehezen birkózik meg, így például nem fűlik a foga a szlovák nyelv elsajátításához Az anyuka mindennap gyakorol vele, de másnapra elfelejti. Angollal is próbálkozott még a NASA-látogatáson felbuzdulva, valamit videójátékból elsajátított, de nem nagyon áll rá a nyelve. Mióta megtanult olvasni, ami nagy előrelépés volt, utánaolvas annak, ami érdekli. Írásnál nagy nyomtatott betűket használ.

Rengeteg megpróbáltatáson van túl, s bár azelőtt tele volt hatalmas élni akarással, ahogy nő és egyre jobban érti, ami körülötte történik, vannak nehéz napjai, amikor már nem akar harcolni, mondogatja, hogy úgyse gyógyul meg. Ilyenkor nagy szüksége van a támogatásra, mondja Edina. Nem lehet csodálkozni rajta, még egy felnőttnek is nehéz elfogadnia az elfogadhatatlant. Hogy lehet ilyenkor erőt önteni bele, legyőzni a kételyeit? „Mostanában az motiválja, hogy látni akarja a világot, a Balatont. Amennyire engedte az anyagi helyzetünk, nyáron néhány helyre elvittük, jelenleg is azzal igyekszünk meggyőzni, hogy »Tomi, ha ezt a kezelést végigcsinálod, akkor elmegyünk valahová«. Ha csak megyünk és jövünk, annak is örül. És gyűjti a hűtőmágneseket, mindenhonnan hoz magának egyet.”

 

vas

 

Anyu, én ezt nem akarom

Tomika kicsi korától buborékban létezett, speciális UV-fólia volt az ablakokon, sötétben élt a család. „Nappal aludtunk, este voltunk fönn” – ecsetelte Tomika, akinek még kedvére is volt a fordított világ. Manapság, hogy az egész világot uralja a koronajárvány, dupla buborék veszi körül. Szerencsére, mióta Ebeden laknak, külön gyerekszobájuk van, más a környezet, de mint már említettük, ahogy nő, egyre nehezebb vele. „Kinyilvánítja a véleményét az orvosi kezeléssel, például a biológiai terápiával kapcsolatban is. Erről azt mondta, hogy »anyu, én ezt nem akarom, és nem is fogom csinálni«. Segített ugyan neki, de rengeteg mellékhatása volt. Skizofréniát és tetániát idézett elő nála, ömlött az orrából a vér; kiszárította, agresszív lett tőle, rossz volt a közérzete, voltak olyan napok, amikor föl se bírt kelni. Az orvos ugyan nem vette jó néven, de megbeszéltük a dolgot, és leállították a kezelést.”

A család Tomika születése óta küzd, hogy a kisfiú nehéz és sanyarú életét élhetővé tegye. Annál felfoghatatlanabb, hogy az életéért való küzdelem mellett továbbra is számtalanszor áthághatatlan falba ütköznek, folytonosan ádáz csatát kell vívniuk sok szinten – orvosokkal, egészségbiztosítóval. Az apukának, Papp Gábornak óriási erőfeszítésébe került például az, hogy tolókocsit kapjon az agyhártyagyulladás után, amikor újból kellett tanulnia járni.

Honnan a szülők kiapadhatatlan ereje? Miből pótolható? „Nem szabad feladni, mert az a kisfiú számára végzetes lehet. Mindenben van valami jó, s ahhoz kell ragaszkodni, nem a rosszhoz.” Az anyuka hangja határozott, bár mielőtt mindezt kimondja, mély lélegzetet vesz és nagyot sóhajt. Elszánt, őszinte: „Közel járunk a tinédzser korhoz, Tomiban tudatosodik, hogy ő más, hogy van egy komoly betegsége, és néha nehéz kérdéseket tesz fel, dacoskodik, kiabálja, hogy ő nem akar élni, nincs értelme. Ilyenkor kimegyek a ház elé, mély lélegzetet veszek, mert valahogy túl kell élni.”

A teljes írás a nyomtatott Vasárnap 2021/13-14. számában jelent meg!

Aki vásárlás helyett előfizetné a Vasárnapot, az most egyszerűen megteheti: https://pluska.sk/predplatne/vasarnap/#objednat-tlacene

Aki segíteni szeretne Zeman Tomikának, az a következő számlaszámon megteheti: SK 795200 0000 0000 1457 3854.

Támogassa a vasárnapot

Bizonytalan időkben is biztos pont a Vasárnap. Hogy a gazdasági nehézségek ellenére fennmaradhasson, fokozottan szüksége van az Olvasók támogatására. Fizessen elő egyszerűen, online, és ha teheti, ezen túlmenően is támogassa a Vasárnapot!

Kattintson ide, hogy a járvány közben és után is legyen minden kedden Vasárnap!

Támogatom
Hozzászólások

Kérjük a kommentelőket, hogy tartózkodjanak az olyan kommentek megírásától, melyek mások személyiségi jogait sérthetik. Egyben felhívjuk figyelmüket, hogy a kommentekhez tartozó IP címeket a rendszer elraktározza.

Önnek ajánljuk
Zuzana Čaputová

GALÉRIA: Ma ünnepli 48. születésnapját Zuzana Čaputová - nézzük a legemlékezetesebb pillanatait

Citroën C3

Citroën C3: a kis városi idealista automatával is megfizethető választás

koronavírus-vakcina

Jelenleg összesen 423 674 ember vár oltásra

személyi igazolvány

Álláshirdetéssel csaltak ki személyes adatokat

dd

Komáromban leporolták a tizenegy éves Prahot

f

A hatékonyabb pályázást elősegítő projekt indult Füleken és Losonctamásiban

Legfrissebb galériák
Olvasta már?
logo

Kedves olvasó!

Valószínűleg reklámblokkolót használ a böngészőjében. Weboldalunkon a tartalmat ön ingyenesen olvassa, pénzt nem kérünk érte. Ám mivel minden munka pénzbe kerül, a weboldalon futó reklámok némi bevételt biztosítanak számunkra. Ezért arra kérjük, hogy ha tovább szeretné olvasni a híreket az oldalunkon, kapcsolja ki a reklámblokkolót.

Ennek módját az “ENGEDÉLYEZEM A REKLÁMOKAT” linkre kattintva olvashatja el.

Engedélyezem a reklámokat

Azzal, hogy nem blokkolja a reklámokat az oldalunkon, az újságírók munkáját támogatja! Köszönjük!

logo 18+ kép

Figyelem! Felnőtt tartalom!

Kérjük, nyilatkozzon arról, hogy elmúlt-e már 18 éves.