"Soha ne add fel!" - Élet az ALS-szindrómával

Az első tüneteknél gerincsérvre gyanakodott. Nem mozgott rendesen a jobb keze. Hónapokkal később tudta meg a diagnózist: ALS. Gyógyíthatatlan, halálos kór. Az ismert éttermes és szenvedélyes futballszurkoló azonban nem akart lemondani az álmairól, ezért a barátai összefogtak, és kiutaztak vele az Európa-bajnokságra, hogy a helyszínen, a pálya széléről nézhesse meg a magyar–skót meccset. Eszement tervnek tűnt, de ő, Szalai Dezső, a mozgásképtelen, lélegeztetőgépre kapcsolt ALS-beteg ott volt Stuttgartban, és kiszurkolta a magyar győzelmet.

Szalai Dezső egész életében vendéglátós volt. Büfét és mozgó ételárust (food trucket) üzemeltetett, majd a Balatontól nem messze, a Kőröshegyi völgyhíd lábához megálmodta a Völgyhíd Konyha & Rét éttermet. Az új hely fő vonzereje a különleges fogások művészi tálalásában (fine dining) és a csodálatos panorámában rejlett.

Az első tünetek

A Völgyhíd Konyha & Rét a pandémia kellős közepén, 2021 tavaszán nyílt meg. Rögös volt az út és fárasztó, emlékezett vissza Dezső, de a látványkonyhának – és az ellenállhatatlan bárányburgernek – hamar híre ment, s az ország minden tájáról érkeztek vendégek a viadukt alá, az asztalfoglalásokat hetekre előre kellett jelezni. Akik betértek hozzájuk, azok nemcsak a pazar konyhát és a festői kilátást értékelték, hanem azt is, hogy a völgyben mintha lelassulna az idő.

Dezső és élettársa, Török Tímea úgy tervezték, egyszer majd a közeli Bálványoson telepednek le. „Az volt a terv, hogy ott szépen megöregedni.” Az étteremnyitás kezdeti nehézségein sikeresen túljutottak, s már éppen kezdhették volna élvezni a vállalkozás előnyeit, amikor Dezső arra lett figyelmes, hogy a konyhai munka során ügyetlenebb az egyik keze. Eleinte arra gyanakodott, hogy kiújult a gerincsérve, s az nyomhat valamilyen ideget. Hosszú tesztsorozat vette kezdetét, a szakorvosok sorra zárták ki a lehetséges okokat. Végül hónapokkal később, 2023 tavaszán a Semmelweis Egyetem Ritka Betegségek Osztályán szembesítették azzal, hogy gyógyíthatatlan betegségben szenved.

A diagnózis: ALS

Az amiotrófiás laterálszklerózis (rövidítve: ALS) a központi idegrendszert érintő gyógyíthatatlan, halálos betegség. Az okairól semmit sem lehet tudni, a tünetek sem egyformák. Az egykori szlovák válogatott futballista, Marian Čišovský például azzal fordult orvoshoz, hogy egy napon át megállás nélkül rángott a vállizma. Ő hat évig élt az ALS-sel, s végül 41 évesen hunyt el; három gyermeke gyászolta.

Magyarországon és Szlovákiában több száz ALS-beteg él. Sokáig egyáltalán nem lehetett hallani róluk, jóllehet a 2014-es „jegesvödrös kihívás” (Ice Bucket Challenge) kampány lényege éppen az volt, hogy felhívja a figyelmet erre a súlyos kórra. ALS-ben hunyt el Stefano Borgonovo futballista, az AC Milan csatára (Marco van Basten csapattársa), Stanislav Gross egykori cseh kormányfő vagy Stephen Hawking világhírű angol tudós (lásd még a keretes részeket).

A magyar közvélemény figyelmét Karsai Dániel fiatal alkotmányjogász esete irányította rá erre a szindrómára. Karsai 2023 nyarán – saját ALS-betegsége kapcsán – keresetet nyújtott be az Emberi Jogok Európai Bíróságához, hogy Magyarországon is engedélyezzék az aktív eutanáziát, s a gyógyíthatatlan betegségben szenvedők meghozhassák az „élet végi döntést” arról, hogy akarják-e folytatni a reménytelen küzdelmet. 

Szalai Dezső azt mondja, végtelenül tiszteletre méltónak tartja Karsai Dániel fáradozásait, de az ő útja más. Amikor megtudta a diagnózist, bizonyos értelemben megnyugodott. Többé nem az ismeretlennel kellett megküzdenie. Valahol legbelül számított is arra, hogy ezt a diagnózist fogja hallani, hiszen addigra utánaolvasott a lehetséges betegségeknek, és sejtette, hogy nála is ALS-ről van szó.

Bónuszidő

A munkát azonban nem hagyta abba, hiszen a Völgyhíd étterem nemcsak munkahely, hanem szerelemprojekt is volt számára. 2023 őszén Tímeával és régi barátjával, Tóth Andrással (a Kispesti uszoda igazgatójával) még elutazott Angliába, hogy megtapasztalja két legendás futballstadion, a liverpooli Anfield és a manchesteri Old Trafford meccshangulatát, de akkor már tolókocsiban közlekedett.

A diagnózis után fél évvel, 2023 decemberében közleményben köszönt el a Völgyhíd Konyha & Kert törzsvendégeitől. „Kedves Vendégeink! Egy számomra nagyon nehéz döntést kellett meghoznom. ALS-betegségem olyan stádiumba jutott, ami lehetetlenné teszi számomra a Völgyhíd folytatását, ezért januártól bezárjuk konyhánkat. Köszönjük, hogy velünk voltatok ebben a kivételes kalandban, a Völgyhíd Konyha & Rét számomra sokkal többet jelentett, mint csupán egy vendéglátóhely.”

A végtagjai akkor már nem működtek, de a beszéddel és a nyeléssel még úgy-ahogy megbirkózott. 2024. január 1-jén azonban annyira rosszul lett, hogy mentő vitte kórházba. Összeomlott a keringése, tizenöt percig volt a klinikai halál állapotában. Lélegeztetőgépre került, nyolc napig tartották mélyaltatásban a váci kórház intenzív osztályán. Ahogy ő mondja: azóta minden „bónuszidő”.

Luisával az úton

Ma már egyáltalán nem képes mozogni, éjjel-nappal segítségre szorul. Tímea egyfolytában mellette van, megtanulta kezelni a lélegeztetőgépet is. Mellette van András is, aki az adminisztrációs feladatokat látja el, és besegít a fürdetésben is. S van még egy „nő” Dezső életében, akivel állandó és szoros („elválaszthatatlan”) kapcsolatban áll: Luisa, a lélegeztetőgép.

Luisa volt az, aki – Tímeával, Andrással és több baráttal együtt – elkísérte őt Stuttgartba, a Magyarország–Skócia (1:0) Európa-bajnoki mérkőzésre. Dezső ugyanis szenvedélyes futballszurkoló. Még gyerekként, az 1980-as évek elején szeretett bele a Honvédba, s ez a szerelmi kapcsolat azóta tart. Honvéd-drukker maradt akkor is, amikor nagyon nem ment a csapatnak, hiszen, ahogy a régi kispesti stadion előtti (nem túl polkorrekt) falfirkán is szerepelt: „Nőt, kocsit cserélhetsz, klubot soha!”

Az ALS sem változtatott ezen. Májusban – amikor már egyáltalán nem tudott mozogni – megnézték a Honvéd–Vasas (0:3) meccset. Az volt a főpróba, júniusban pedig jöhetett az Európa-bajnokság.

A foci éltet

Amikor András fölkereste az osztályvezető orvost, hogy megbeszélje vele a németországi utazást, attól tartott, a szakembernek esetleg ellenvetései lesznek, de ő is csak annyit mondott: hajrá, küldjenek képeket! Az ALS-betegeknek kontrollra is csak statisztikai okokból kell visszamenniük. Ez a kór nemcsak gyógyíthatatlan, hanem kiszámíthatatlan is, az orvosok például nem tudják megmondani a páciensnek, hogy milyen sorrendben jönnek a leépülés stációi. András mosolyogva folytatja: „Vannak, akik azt kérdezik tőlünk, nem gáz, hogy sört ivott Dezső? De a helyzet az, hogy ha nem inna sört, azzal sem változna semmi.”

A magyar–skót meccs végül katartikus élményt hozott, Csoboth Kevin az utolsó pillanatokban szerezte meg a győztes gólt. „Életem második legfontosabb gólja volt” – mondja Dezső. S melyik volt az első? Azt Eppel Márton szerezte a Videoton ellen 2017-ben, s a Honvéd bajnoki címét jelentette.

Amikor meglátogattuk őt kispesti otthonában, Dezső akkor is az új futballidényt várta, a szezonnyitót, a Honvéd–Tatabánya meccset. „Talán megérem, hogy a Honvéd visszajut az NB1-be.” Már nehezen artikulál, de kedvenc szurkolói rigmusát többször elismétli: „Soha ne add fel!”

Félig teli pohár

A kérdésre, hogy lát-e fényt az alagút végén, azt feleli: csak azt látja. És vár, türelemmel. A fizikai leépülésen túl ez a legfontosabb változás nála, hogy ő, aki világéletében „zsizsegő”, állandóan ötletelő, terveket szövő, egy helyben megmaradni nem tudó ember volt, most nyugodt, türelmes lett. „Felébredek hajnalban, és órákat fekszem egyetlen moccanás nélkül, elszórakoztatom magam a gondolataimmal. De kénytelen vagyok türelmesnek lenni, mert nincs más lehetőségem.”

Amikor arról kérdezem, hogyan jellemezné a régi Dezsőt, három jelzővel válaszol: kreatív, vagány és jószívű. Saját elmondása szerint intenzív, sűrű, élményekkel teli élete volt. „Ugyanúgy csinálnék mindent, csak egyvalamin változtatnék: a munka nem lenne előbbre való a magánéletnél.” Az, hogy mindig a munka volt nála az első helyen, nem tett jót a párkapcsolatainak sem. „Nem voltam csélcsap, de nem házasodtam meg, és gyermekem sem született.” Bár most már, ágyhoz kötött ALS-betegként azt mondja, talán jobb is így, hogy nincs családja. 

Ez persze nem jelenti azt, hogy rezignált vagy pesszimista lenne. Nála a pohár, amiben félig van víz, nem félig üres, hanem félig teli. A karjára tetovált hitvallása: „Keresd meg benne, amit szeretsz.” Azt mondja, az ALS-ben is meg kell találni a pozitívumot, például azt, hogy mennyi önzetlen szeretetet és odafigyelést kap az emberektől. S abban reménykedik, hogy hamarosan áttörés jön az ALS-kutatásban, és valaki Nobel-díjat kap az ALS-szindróma gyógymódjának feltalálásáért. Addig pedig, ahogy ő fogalmaz, „örülni kell minden megélt percnek”.

A cikk a Vasárnap családi magazin 2024. augusztus 6-i számában jelent meg.