Beck Dominika: „Az időben elkezdett fejlesztés megkönnyítheti az autizmussal élő gyerekek útját”

Autizmus, autizmus spektrum zavar, autista, autisztikus. Először is tisztázzuk az alapfogalmakat. Mi az az autizmus? Akit érint, az autista vagy autisztikus? Melyik fogalmat használjuk? 

Amit használunk, az az autizmus spektrum zavar – arra az állapotra, amikor az idegrendszer egy másféle fejlődési utat „választ”. Ennek egészen bonyolult biológiai háttere van. Azért mondjuk azt, hogy spektrumon helyezkednek el a gyerekek, mert nagyon változatos a kép, nagyon sokféle dimenzió variál, hogy kinél hogyan fog megmutatkozni maga az autizmus. Amiben a legnagyobb eltéréseket látjuk, az a viselkedéses kép, és a fejlődéses kép. Ezek alapján diagnosztizálunk, és ennek két nagy alterületét vesszük figyelembe, azokon keresztül értelmezzük az autizmust: az egyik a szociális kommunikációs eltérés, a másik pedig a rugalmas viselkedésszervezés.  

Mit jelent pontosan a szociális kommunikációs eltérés?  

Ez gyakorlatilag a társas kapcsolatokat jelenti, például a barátkozás vagy az érzelmek kimutatása tartozik ide, vagy mondjuk a kommunikációs-interakciós helyzetek. 

Létezik általános megközelítés, vagy minden esetben egyéni viszonyulásra van szükség? 

Az általános megközelítés inkább a magyarázó elméletekben, a kognitív háttérben van jelen, ez ad valamiféle homogenitást, de az, hogy egy autizmusban érintett gyerekből „mit fogunk látni”, hogy nála milyen viselkedéses jelek lesznek, az minden esetben más.  

Miből tudja a szülő először kiszűrni, hogy autista lehet a gyereke? 

Ez nagyon nehéz, mert nincs egy olyan tünet sem, ami azt mutatná, hogy a gyerek autista, és olyan sincs, ami kizárná ezt. Úgyhogy itt mindig a mennyiségi és a minőségi tünetek azok, amiket figyelünk. Az első intő jel általában az, hogy meg kellene érkezniük az első szavaknak, de nem jönnek. Akkor érdemes szakemberhez fordulni, aki tud minket irányítani a megfelelő vizsgálatokra.  

Mit jelent pontosan az, hogy nem érkeznek meg az első szavak? 

Akár azt is, hogy a beszéd teljesen elmarad. De az is előfordulhat, hogy megjelenik a beszéd, de nincs mellette semmilyen metakommunikációs eszköz, nincsenek gesztusok. Nem kommunikációra használja a beszédet, esetleg csak echolál. 

Mi a helyzet azzal, ha a gyerek nem néz a szemünkbe? Ezt sokszor emlegetik mint az autizmus egyik tünetét.  

Az ilyen jeleket nem érdemes szó szerint venni. Az autizmusban nem a szemkontaktus hiányáról beszélünk. Sokkal inkább arról van szó, hogy a gyerek nem a helyzetnek megfelelően alkalmazza a szemkontaktust. Akár úgy, hogy nagyon néz. Szóval lehet ez is intő jel, de nem mondhatjuk valakire csak azért, mert nem néz a szemünkbe, hogy autizmussal él. Ez inkább csak egy régebbről megmaradt tévhit.  

Ha már a régi „jó” tévhitekről beszélünk, még a 90-es években is élt az elmélet, miszerint az, hogy autizmus alakul ki a gyereknél, a szülő, a nevelés, esetleg a szoptatás elmaradásának, az anya és a baba közötti kevés szemkontaktusnak a hibája. Azt már tudjuk, hogy az autizmus kialakulásának genetikai okai vannak. De tudunk a neveléssel rontani a helyzeten? Vannak konkrét hibák, amiket a szülő elkövethet?  

Kimondottan hibákat nem mondanék. Neveléssel nem lesz valaki autizmusban érintett. Se a telefon bámulásával, se semmivel nem tudunk autistát „csinálni” a gyerekből. Ez már a pocakban így van, csak sajnos még nem tartunk ott, hogy ki tudjuk szűrni, vagy esetleg már ilyen pici korban megállapítsuk ezt. De nyilván a nevelésnek van valamilyen hatása arra, hogy ő majd milyen lesz. Ugyanúgy, ahogy a tipikus fejlődésben, itt is van, ami jó, van, ami nem jó. Ez teljesen szülő-, gyerek- és családfüggő. Alakítja az autizmussal élő gyereket is a nevelés, nyilván.  

Mennyire ajánlott szakemberre bízni ezt?  

Mindenképpen jó, ha felkeresünk egy szakembert, mert az interneten nagyon sok minden van az autizmusról, de sok olyan módszer is ott van, aminek a kutatások egyelőre nem bizonyítják a hatékonyságát. Egy szakember mégiscsak kívülről látja a helyzetet, és ezáltal jobban tud segíteni, és a módszereket is egyénre szabva tudja összeállítani.  

Mennyire gyakori az autizmus?  

Azt látjuk, hogy egyre több gyereket diagnosztizálnak autizmussal, és egyre többen jönnek hozzánk ezzel. Valószínűleg azért is van így, mert a diagnosztika most már egyre jobban fejlődik, és a köztudatba is egyre jobban bekerül, hogy mit jelent az autizmus, és egyre korábban – bár még mindig nem elég korán – elviszik a gyereket szakemberhez. Egyre gyakoribb az autizmustudatosság. 

Csecsemő és pici gyerek nem kaphat autizmus diagnózist. Miért van ez? 

Jelenleg 18 hónapos korban kaphat valaki legkorábban diagnózist. És ez azért van, mert a viselkedéses kép alapján diagnosztizálunk jelenleg, és vannak olyan viselkedéses jelek, amik csak a későbbi életkorban alakulnak ki, és egy egészen pici baba még nem tudja ezt, az idegrendszerében ezek még nem alakultak ki.  

Szülőként nagyon sokan félnek a szembenézéstől. A címkéktől. Szerintem többen mérlegelnek, figyelik a gyereket, hogy mit és mennyire tudhat elmaszkolni, gondolkodnak azon, hogy oké, ha kapunk egy diagnózist, de a társadalom sajnos nagyon hamar rásüti valakire a címkéit. Az ismerőseid egy része azt várja, hogy a gyerek majd „meggyógyul”, egy részük inkább félrenéz, nem mernek kérdezni, próbálnak – ne adj´ Isten – tapintatosak lenni, nem szóba hozni... 

Minden szülőnek nehéz az, amikor szembesül vele, hogy itt valami van a háttérben, és hogy az ő gyereke kicsit más. De azt mindenképpen tudatosítani kell, hogy az autizmus nem egy betegség, amiből meg lehet gyógyulni, hanem egy élethosszig tartó állapot. Ha ezt figyelembe vesszük, akkor lehet, hogy jobb az az út, hogy a gyerek megkapja azt a támogatást, amire neki szüksége van, és amivel esetleg megkönnyíthetjük az útját, és jobb esélyeket kaphat. De ez persze mindig a szülők egyéni döntése. Az való igaz, hogy a társadalomnak még mindig van hova fejlődnie. 

Kifelé azt, hogy van egy autizmussal élő gyerekem, és neki ezek és ezek az igényei, hogyan célszerű kommunikálni? Sok esetben csak egy nagyon pici odafigyelés kellene mindenkitől, hogy mi is részt vegyünk a nagycsaládi programokon, gyereknapokon stb., mégis sokszor úgy szólnak a meghívások, hogy „gyertek el, bár tudjuk, hogy úgysem tudtok eljönni”. Pedig tudunk mi, ha... 

Ez megint csak a társadalom nyitottságáról szól. És pontosan ezért lenne fontos, hogy egészen picike korban megkezdődjön – akár a családon belül is – a szemléletformálás. Vagy már az iskolában is. Amit akár egy pedagógus is elkezdhet. Mert felnőttként ezen már sokkal nehezebb változtatni. És ha ezzel már iskoláskorban elkezdünk foglalkozni, akár ha egy szemléletformáló foglalkozásra jönnek el a gyerekek egy olyan iskolába, ahol autizmusban érintett társaik tanulnak, és eltöltenek együtt egy délelőttöt, valami sokszor átfordul ott bennük, és ez az élmény elindít egy gondolatot.  

Mivel tudunk segíteni egy autizmussal élő embernek a mindennapokban? Van annak bármiféle realitásértéke, hogy mondjuk ne érintéssel, sokkal inkább egy mosollyal próbáljunk kapcsolatot teremteni, bátorítani? 

Nyilván mindegyik autizmusban érintett személy más, úgyhogy nem tudhatjuk, mi az, amivel jót teszünk. De valóban, ha lehet, ne az legyen az első, hogy mondjuk megkocogtatjuk a vállát, hanem valamilyen nagyon egyszerű és érthető kommunikációval próbáljunk segíteni neki – kerülve az átvitt értelmű kifejezéseket, képletes beszédet, iróniát. A beszédkészség az autizmusban általában sokkal jobb, mint a beszédértés. Érdemes ezt is figyelembe venni. És azt is, hogy a rugalmas viselkedésszervezés nehezítettsége miatt a váratlan helyzetekre is rosszul reagálhat. Adjunk neki időt. És ha azt látjuk, hogy kiborul, jó, ha megkérdezzük, mi az, ami segíthet neki. És az lehet egy számunkra elsőre furcsának tűnő dolog is.  

Hogy folyik maga a fejlesztés?  

Mindenképpen fontos a fokozatosság, és az, hogy a megértést megtámogassuk egy új helyzetben. Nagyon egyénre szabott a fejlesztés, ahogy a motiváció is. A motivációs bázis feltérképezése mindig fontos, már csak azért is, mert itt a naiv tudatelméleti működés zavara miatt egy szociális dicséret nem feltétlenül jutalmazó értékű. Tehát ha azt mondjuk, hogy „ügyes voltál”, akkor az lehet, hogy nem elég. Ahhoz, hogy bizonyos tevékenységeket „elvárjunk” egy autizmussal élő gyerektől, ahhoz lehet, hogy egy külső motivációra is szükség van, ami lehet egy egészen tárgyilagos, hétköznapi dolog is. Volt olyan gyerkőc, akit csavarokkal tudtunk motiválni. És ezt mi a fejlesztésekbe abszolút be is vonjuk, a szülőkkel együttműködve.  

Ezek szerint az, hogy az autizmus élethosszig tartó állapot, nem úgy értendő, hogy stagnál. Ha jól értem, az a cél, hogy mindig picit mozdítsunk ezen az állapoton, mindig egy kicsit több kaput nyissunk...   

Igen, minél korábban rájövünk erre, és minél hamarabb megkapjuk a diagnózist, minél hamarabb elkezdjük a fejlesztést, várhatóan annál jobb lesz a kimenetel, mert akkor fogja az érintett megkapni azt a segítséget, amire neki szüksége van. És akkor sem kell feladni, ha egy gyógypedagógussal nincs meg a közös hullámhossz, vagy egy módszer nem működik. Érdemes tovább keresni. Nem kell félni a váltástól. 

Van olyan, hogy számodra mint gyógypedagógus számára valaki reménytelen eset? 

Nincsen. Számomra minden egyes – autizmusban érintett – gyerek, akivel találkozom, egy csoda.