Akit a betegség önállóságra nevelt

Tóth Bence tizenhat múlt, idén kezdte a középiskolát Budapesten, a népzene a fő szakja. A komáromi Bagla Banda hegedűseként táncházakban játszik, koncerteket ad, a Felvidéki Bandában négy másik hazai népi zenekar tagjaival együtt muzsikál. Sokat jön-megy, szabadideje alig van. De ő így szereti.  

Az a bizonyos reggel
Bence hatéves volt, amikor egy reggel rosszul lett; már napokkal azelőtt váratlanul bepisilt esténként, hónapokkal korábban megnövekedett az étvágya, dupla vacsorát kért, folyton szomjas volt, hirtelen leizzadt. Utólag talán könnyű összerakni a kirakóst, de ilyen tünetek akár a kistesó érkezéséhez is köthetők, hiszen ekkortájt született meg Bence kishúga. S bár a szülők, Tóth Gábor és Matyi Gabriella figyelemmel követték a változásokat, keresték a lehetséges magyarázatokat, a választ az a bizonyos reggel adta meg. „Bence mindent összehányt, és terjengett a lakásban az acetonszag. A gyerekorvos csinált egy gyorstesztet, amely magas cukor- és acetonértéket mutatott. Rögtön átrendelt minket a kórházba, ott további tesztek jöttek, illetve kapott egy kis inzulint. Majd hívták a gyorsmentőt – idézi fel az apa. – Életem egyik legmeghatározóbb élménye, hogy teljesen bizonytalanul beülök a mentőbe, elrepít bennünket a pozsonyi diabetológiára, és én úgy szálltam ki, mint egy szamuráj, hogy rendben, akkor mostantól így fogunk élni.” 
A diagnózis tehát: 1-es típusú cukorbetegség.

Hatévesen, önállóan
„Nem mehettünk be vele a kórházba, mert már betöltötte a hatot, én pedig egyáltalán nem látogathattam a pici babával – emlékszik vissza az anya –, de Bence kis hősként viselkedett már akkor is. Ügyesen vette az akadályokat.” 
Bence is kihívásként élte meg a helyzetet: „Szinte nulla szlovák tudással bezártak egy teljesen szlovák kórházba, ahol két szintre volt egy magyar nővérke. Szerencsére a másik szobában tartózkodott egy anyuka a gyermekével, aki időnként fordított nekem, kísérgettek, segítettek. Arra emlékszem, hogy napi több alkalommal történt cukorszintmérés, és a kórházban volt iskola, ahol egy tanárnő foglalkozott velem.” 
Mit tesz ilyen helyzetben a leleményes pedagógus szülő? Piktogramokkal ellátott kis kártyákat készít, hogy a gyermek ennek segítségével tudjon kommunikálni, ha baj van, vagy ha épp szüksége van valamire. 
„Bence bő egy hetet töltött az osztályon. Pozsonyi barátok segítettek abban, hogy a közelben lehessünk. Amikor lehetett, meglátogattam őt. Nem volt könnyű időszak, de az ottani diabetológián nagyon felkészült és támogató csapat van. Azt vallják, hogy a gyerekeknek egyedül kell megküzdeniük ezekkel a dolgokkal, és ebben legkevésbé a sopánkodó szülő segít – magyarázza Gábor. – Persze, meg voltunk ijedve, de a főorvos úr azzal vigasztalt, hogy ez nem halálos betegség, csupán gyógyíthatatlan – egyelőre.”

Kinek, mikor, de főleg: miért?
Tóthéknál a felmenők között volt már érintett. „Ha ott van a gén, akkor a hajlam adott, de ez nem szigorúan kódolt öröklődés, mint például a Huntington-kór esetében. Nem lehet tudni, kinél robban. Ha az okokra rájön valaki, az Nobel-díjas lesz” – vázolja fel Gábor azt, mi tudható, és mi nem. Majd felesége kiegészíti: „Hónapokkal korábban volt egy vírusos megbetegedés, amely az egész családot ledöntötte, leszámítva a kisbabát. Az is elképzelhető, hogy ez a vírus indította be a folyamatot Bencénél. De a kórházban az orvosok óva intettek attól, hogy az okokat keressük, mert abba bele lehet bolondulni. A tudomány jelenlegi állása szerint nem tudunk biztosat mondani, a találgatás pedig nem visz előre.”

Tűszúrástól tűszúrásig
A cukorbeteg embernek el kell fogadnia, hogy nagyon közeli kapcsolatba kerül a tűkkel. Ez felnőtt esetében talán nem tűnik nagy dolognak, de mi továbbra is egy hatéves gyermekről beszélünk. A szülők sem voltak könnyű helyzetben. „Először nyilván sírt, mint ahogy mindenki más sírna, ha naponta – mondjuk – tízszer meg kellene szúrni. Egyrészt a vérvételek miatt, az életmentő inzulint pedig naponta négyszer kellett beadni. Kaptunk útmutatót, hogyan kell vért venni az ujjbegyekből, milyen sorrenben, hogy ne mindig ugyanazt a bőrrészt terheljük, de a mi esetünkben ez sem volt egyértelmű. Bence ugyanis kiskorától muzsikált, nem szúrhattuk az ujjbegyeket, hogy zenélés közben ne fájjon neki, ezért a felső ujjpercek oldalán találtunk néhány pozíciót.”
Fontos mérföldkő volt a folyamatban, amikor Bence – még mindig óvodásként – már magának szúrta az inzulint. „Itt is váltogatni kell a helyeket, mert olyan elváltozás keletkezhet a bőrön, hogy nem tud felszívódni a hormon. A hasába és a combjába már ügyesen beadta, az óvó néninek csak akkor kellett segítenie, ha a vállra került a sor – tudjuk meg az anyukától. – Nagyon segítőkész volt az óvoda meg az iskola tanári kara és vezetősége is.” A szülők mindketten ebben az intézményben – a Marianum Egyházi Iskolaközpontban – dolgoztak már akkoriban is, és csak pozitív hozzáállással találkoztak.

Enni vagy nem enni
Testünk működését alapvetően befolyásolja az, hogyan táplálkozunk. Tudjuk-e, hogy az elfogyasztott étel milyen összetevőkből áll? Hány százaléka volt szénhidrát, zsír vagy egyéb összetevő? Néha azt sem egyszerű kitalálnunk, mit főzzünk. Tóthéknak és sorstársaiknak pedig emellett az étel csomagolását is behatóan tanulmányozniuk kell. „Szénhidrát gyakorlatilag mindenben van. Azelőtt soha nem néztem a termékeken az összetevőket listázó táblázatot, de egyszeriben ez lett a megmentőnk” – tudjuk meg Gabriellától.
Bence gyakran találkozik téves elképzelésekkel a cukorbetegség kapcsán: „Például amikor azt kérdezik tőlem, hogy ehetek-e cukrot. Mindent ehetek, csak mértékkel, illetve rászúrással. De persze a gyorséttermi kaják nem ajánlottak. Ezt nem mindig egyszerű betartani.”
A szülők egy ilyen út során lassanként szakértőkké válnak. „Amit még figyelni kell, az a glikémiás index, vagyis hogy az élelmiszerben levő szénhidrát milyen gyorsan szívódik fel – mondja Gábor. – A legmagasabb indexű élelmiszereknél az a trükkös, hogy hiába szúrja rá a beteg a megfelelő inzulinadagot, ha a szénhidrát sokkal gyorsabban felszívódik, és meredekebben emeli meg a vércukorszintet, mint ahogy az inzulin hatni kezd.” 

A technika vívmányai
Új fordulatot hozott a család életében, amikor az addigi inzulinadagoló toll helyett a pumpa használatára tértek át. „Mint amikor a szénásszekeret lecseréled egy megbízható Audira” – mutat rá a változásra érzékletesen Gábor. – Innen nézve el sem tudom képzelni, hogyan léteztünk addig. Szigorú volt a rezsim. Meg volt adva, hogy Bencének mikor kell ennie, és mennyit, amit az adott inzulinadaggal fedtünk le. Szúrni kellett a vérvételhez és az inzulin beadásához is.”
Bence is megkönnyebbülésként élte meg a váltást. „Amikor megkaptam a pumpát, akkor nagyon furcsa volt a felismerés, hogy jé, ehetek akármikor? Viszont a tudat, hogy ezt a vékony csövet bele kell vezetni a testembe, és benne is marad, ijesztő volt eleinte. De ez a fura érzés csak pár napig tartott.” 
Amióta Bence inzulin-adagoló pumpát használ, két eszközre támaszkodik a mindennapokban: egy szenzorra, amely folyamatosan méri a vércukorszintjét, és egy pumpára, amely egy bőr alá bevezetett műanyag cső – vagyis kanül – segítségével adagolja az inzulint.
„Azóta még egy szintet léptünk. Az új szoftver segítségével már nemcsak Bence látja az aktuális adatait a szenzor kijelzőjén, hanem a mi telefonunkra is folyamatosan érkeznek az értékei. Ez nagy megkönnyebbülés a jelenlegi helyzetben, amikor személyesen csak hétvégenként találkozunk, hiszen kollégista lett szeptembertől” – meséli az apa. 

Éles helyzetek
A cukorbetegeknél a közhiedelemmel ellentétben a túl alacsony cukorszint  idézhet elő veszélyesebb helyzeteket. A magas cukorszint hosszabb távon fejti ki hatását, leginkább a későbbi szövődményekért felelős. „A legkönyebben az felismerhető számomra, amikor –  úgymond – indulok lefelé. Ahhoz szokták hasonlítani, mint amikor becsiccsent az ember. Félrevezető lehet ez a többiek számára, mert azt hihetik, hogy valóban részeg a másik, de nem lesz jobban, ha senki nem tesz semmit. Ha leesik a cukor, azt nagyon gyorsan orvosolni kell, cukrot kell adni, különben a beteg kómába eshet. Magas cukornál agresszívebbé válik az ember, és már tudom, hogy ilyenkor le kell ülni és kicsit lenyugodni” – osztja meg velünk tapasztalatait Bence.

A mindennapok hőse
Bence mögött fiatal kora ellenére hosszú út, sok tapasztalat áll. Szeptembertől nagyvárosi mindennapokat él, és sikerrel veszi az akadályokat. Az iskolaválasztásban szülei, sőt orvosa is támogatták, és mindannyian azt vallják, hogy a cukorbetegséggel – odafigyeléssel – teljes értékű életet lehet élni. „Ez tulajdonképpen nem betegség, hanem állapot, amelyet jól kell menedzselni – hangsúlyozzák a szülők. – Bence pedig már többszörösen bizonyított.”

A cikk eredetileg a Vasárnap családi magazin 2024. november 12-i számában jelent meg.