Ki segít Bence családjának?

Hogy visszafizethesse, és senkinek ne maradjon adósa; mert mint utólag elmondta, vannak, akik még a beteg fiára kapott ápolási díjat is irigylik tőle.

A Vasárnap alapelve, hogy pénzt nem gyűjt, és pénzkéréseket sem közvetít, olvasóinkra bízzuk, kit kívánnak támogatni azok közül, akiknek a sorsáról lapunkban írunk. Csölle Bence esetében is így tettünk, mert abban bízunk, hogy ha bemutatjuk a család Bence megmaradásáért és a puszta fennmaradásért folytatott, tizennyolc éve tartó keserves harcát, talán könnyebben akad hitelező, mint ha egy pár soros hirdetésben keresik.

Négy hónaposan betegedett meg

Csölléék Nyárasdon élnek, Bence a másodszülött gyermekük. Egészségesen jött a világra, de négy hónapos korában bárányhimlőt kapott a bátyjától, és valószínűleg még a várakozási idő letelte előtt beadták neki az ilyen korban esedékes védőoltásokat. Bár azóta sem mondta ki nyíltan senki, hogy az oltóanyag miatt, de az oltást követően Bence eszméletét vesztette, aztán több mint egy hónapot kórházban töltött. „Először azt hitték, vírusos agyhártyagyulladása van, de ezt a vizsgálatok kizárták. Egy magatehetetlen gyereket hoztunk haza konkrét diagnózis nélkül. Mivel itt mindenki csak a vállát vonogatta, elvittük Budapestre, a SOTE Gyermekklinikájára. Ott mondták ki, hogy maradandó agykárosodást szenvedett, és epilepsziás lett, de hétéves koráig fejleszthető. Mindent magunk szerveztünk, a Segítő Jobb Alapítványnak köszönhetően olyan gyógytornászhoz hordtuk Bencét, aki a Pethő Intézetben tanult. Az intézetet nem tudtuk volna megfizetni; így is csak úgy tölthettünk havonta két hetet Pesten, hogy rokonoknál laktunk. Ez így ment négy évig, de elértük, hogy Bence fel tudott ülni, a két kezével megtartotta magát, ha szóltam neki, hozzám gurult az ágyban, megértette, mit akarok. Megbékéltem azzal, hogy ez már nem lesz jobb, elfogadtam, hogy Bencének mindig szüksége lesz rám, de azt nem hittem volna, hogy még rosszabb is lehet” – mondja könnyek közt az édesanya, aki ma már szó szerint intenzív ellátásban részesíti 18 éves fiát.

Tíz év múltán romlott az állapota

Bence állapota tízévi viszonylagos nyugalom és állandóság után 2012. december 1-jén hirtelen rosszabbra fordult. „Reggel hányt, majd kómába esett, és hiába hívtam rögtön a mentőt, a dunaszerdahelyi kórházban egész nap úgy hagyták. Azt mondták, nyugodjak meg, alszik. Csak akkor vették észre, hogy ez valójában kóma, amikor már kékülni kezdett. Telefonáltam Pozsonyba a kramárei gyermekklinikára Jankó Viktor doktor úrnak, akihez azóta is járunk. Azt mondta, azonnal vigyük Bencét Pozsonyba, és amikor meglátta, nem értette, hol voltunk, mire vártunk addig. Az utolsó pillanatban műtötték meg, kiderült, hogy agydaganata van. Vízalapú ciszta alakult ki a fejében, sönttel sikerült elérni, hogy némileg kisebbedett, és azóta sem növekszik. De Bence állapota sokat romlott. Gégemetszést is végeztek rajta, nem akartam belemenni, de elkerülhetetlen volt, úgyhogy azóta beültetett söntje, gégekanülje és gyomorszondája is van. Karácsony napján ébredt fel a kómából, több mint egy hónapot töltöttünk a pozsonyi klinikán. Utána egy hónapot a dunaszerdahelyi kórházban, majd pár nap múlva Bence fertőzést kapott. Ismét visszakerültünk két hónapra Pozsonyba, csak március 14-én jöhettünk haza. Bence ma nem az, aki 2012 decembere előtt volt, de újra megtanítottam kanállal enni-inni, figyel rám, és válaszolni is tud a maga módján: egy pislantással, arckifejezéssel. Nagyon egymásra vagyunk hangolódva, én már a gondolatait is értem. És ő is ért engem; ha rosszabb napom van és megdorgálom, látom a tekintetén, hogy fél, nehogy itt hagyjam. Dehogy tenném, 2012 decemberében is csak azért imádkoztam, hogy maradjon életben.”

Hitelre volna szükségük

Az egymásra való hangolódás persze a gyakorlatban nem mindig ilyen lírai, hanem napi huszonnégy órás szolgálatot, állandó odafigyelést, türelmet, rengeteg munkát jelent. Anikó hajnali négykor ébred, beadja a gyógyszereket, eteti, mosdatja, pelenkázza, tornáztatja Bencét, kenegeti a felfekvéseit – mindezt napjában többször, egészen éjfélig. Minden élelmiszert és italt, amelyet Bencének ad, pontosan ki kell mérnie, ellenőrizni az ásványianyag-tartalmát, sőt még a vizelet mennyiségét is mérnie kell, mert Bence súlyos cukorbeteg lett az agydaganat következtében, és szervezete nem képes megkötni a nátriumot. „Naponta két és fél liter folyadékot meg kell innia, de nem mindegy, hogy mikor és mennyit. Folyton számolok, táblázatokat vezetek, de már ezt is megszoktam. Lelkileg is bírnám valahogy, ha nem fenyegetne mindemellett még a végrehajtó is. Amikor hónapokig kórházban voltunk, több kisebb kölcsönt is felvettünk, hogy megélhessünk, és ezeket nem tudtuk mind törleszteni. Próbáltam bankkölcsönt kérni, de a férjem kis fizetésére sehol nem adnak. Én 200 euró ápolási díjat kapok, Bence összesen 69 eurót – ebből 33 euró a benzinpénz, 18 euró diétára, 18 euró ruhára, mert naponta négyszer is mosok rá. Ezenkívül a Jó Angyal Alapítványtól kapunk havonta 120 eurót. Valahogy beosztanánk, csak ne nyomasztana már az adósság! Ha Bencét kórházba utalják, nekem ott az ágyat és a kosztot fizetnem kell. Most megint műteni fogják – a gégekanül körül vadhús nőtt, és nem maradhat ott, mert a kanült nem tudnák cserélni. A hátgerincébe is beültetnének egy pumpát, amely mozgatná a kezeit, mert az agydaganat miatt a karját nem nyújtja ki, és már kisebesedett. Tartok ettől a beavatkozástól: mégiscsak a gerincet érintené, nagyon szeretnék beszélni valakivel, aki már együtt él ezzel, mert nem akarjuk Bencét felesleges kockázatnak kitenni” – mondja aggódva Anikó.

„Akarjuk, hogy éljen, mert a miénk”

Csölléék életét így is Bence határozza meg: mindent annak rendelnek alá, hogy az övét könnyebbé tegyék. „Normál” menetben ez úgy-ahogy sikerül is, de minden váratlan kiadás teljesen felborítja a családi költségvetést. Ezért volna szükségük a kölcsönre, amelyet rendszeresen törlesztenének. Mint mondják, adományt soha nem kértek, mégis sokan gondolják azt, hogy lám, milyen jó nekik, mennyi támogatást kapnak az államtól. Ehhez nem tudunk mit hozzáfűzni. Mi is számtalanszor tapasztaltuk már, hogy az emberek még a nyomorúságot, betegséget is képesek irigyelni másoktól, mert azt hiszik, hogy az állam elhalmozza őket segélyekkel. Pedig az igazság az, hogy a kiadásokhoz képest csak aprópénzt ad, és azt is rengeteg ellenőrzés, kilincselés, intézkedés után. Ahhoz, hogy a család támogatást kapjon az autóra, amely Bence szállításához elengedhetetlen – például bizottság elé kell vinni a fiút, pedig nyilvánvaló, hogy az állapota már nem fog javulni. A rengeteg bajban, küzdelemben azonban Csölléék sok segítőkész, jó emberrel is találkoztak, elsősorban a pozsonyi orvosokkal, akik soha egy fillért sem vettek el tőlük, mégis még hétvégén is felveszik a telefont, ha Bencéről van szó. „Lehet, hogy sokan kívülállóként azt gondolnák, semmi értelme ilyen életnek. De mi megtaláltuk benne a kis örömöket. Kötelességünk mindent megtenni Bencéért, mert látjuk, mennyire akar élni, és mi is azt akarjuk, hogy éljen, hiszen a miénk” – mondja egyszerűen Anikó, miközben Bencéhez vezet. Az egész lakás csupa csörlő, emelő, lélegeztető- és egyéb készülék, kötszer, gyógyszer, pelenka. Házi intenzív osztály intenzív odaadással és minden képzeletet felülmúló intenzív szeretettel. Valóban megérdemelnék, hogy valaki segítő kezet nyújtson nekik.