Kép: Somogyi Tibor, Póda Gergely
Jó két éve jártunk a bájos, mosolygós galántai kisfiúnál, a ritka és súlyos betegséggel, AMC-vel és dongalábbal született Póda Andriskánál. Több, rengeteg pénzbe kerülő műtétre volt szüksége, s ebben olvasóink is segítettek. Örömmel jelentem: a sokat szenvedett Andriska azóta lábra állt.
Be nem áll a szája, csacsog, huncutkodik. Nem mindent értek ugyan, de próbálom palástolni. Izgő-mozgó, csupa vidámság, örül, hogy mostanság játszópajtása is akadt. Anyukája külföldön élő testvére itt ragadt a koronavírus-járvány miatt, s az ugyancsak hároméves unokatestvérrel, a kis Lindával jól megértik egymást, élvezik, hogy együtt esznek, játszanak.
A szülők annak idején minden lehetőséget próbáltak megtalálni és megragadni, hogy a kisfiú egyszer járni tudjon. Németországban akadtak olyan szakorvosokra, akik kezeltek már ilyen betegséget. Andriska apukája, a pódafai Póda Gergely mesélte akkor, hogy három alkalommal jártak ott, s nagyon ajánlották a térd- és csípőműtétet, s azt is megmondták nekik, miért lenne jó minél hamarabb. Mivel az operáció 50 ezer euróba került, s a pénzt a szülőknek maguknak kellett előteremteniük, mert a biztosító a külföldi kezelést nem téríti meg, segítségre volt szükségük. Zenészek koncerteztek, s a Vasárnap olvasói is hozzájárultak ahhoz, hogy meglegyen a szükséges összeg.
Hétórás műtét
Kíváncsiak voltunk, mi lett az eredmény. A fiúcska anyukája, Bansky Katalin számol be arról, mi történt az elmúlt két évben, azóta, hogy ott jártunk a családnál. „Négy hónapig voltunk kinn Németországban, az Aschau im Chiemgau-i ortopédiai gyermekklinikán. Összesen kilenc hetet töltöttünk a kórházban, ott végezték el a műtétet. A jobb lábát és a csípőjét is megoperálták. Nyolc órán át volt a műtőben, ebből a beavatkozás hét órán át tartott, de nem tudták kinyújtani sem a csípőt, sem a térdét, mert annyira feszesek voltak az inak, hogy nem nyúltak. Ezért utána egy másik módszerhez folyamodtak: bevágták a gipszet, nyújtottak az inakon, s behelyeztek egy fél- vagy egycentis éket, aszerint, mennyit lehetett, s addig ékelték, míg ki nem egyenesedett a térd.”
Bár tudom, hogy érzéstelenítették, elképzelem, hogy mit élhetett át a pici gyerek. Nyolcszor végezték el ezt a csípőn, hétszer a térden. De legalább meglett az eredménye. „Kinyújtották egyenesre, s a jobb lába négy hónapig gipszben volt. Előbb az egyik lábán végezték el mindezt, majd a másikon. Az első műtét után pihenő következett, a nyolcadik héten jött a másik. Sürgetett az idő, rövid volt a szünet, Andriska nehezen viselte, a beavatkozás nagyon fájdalmas volt, keservesen sírt. Nem tudott enni, tíz kiló volt, amikor bevonultunk a kórházba, ott három kilót fogyott.”
Ortézis húszezerért
Mikor megnyúltak a lábak, újra visszagipszelték őket. Hat hétre, hogy egyenesben maradjanak, nyúljanak az inak, s a fiúcska egész teste regenerálódjon. Amikor levették a gipszet, előállt egy újabb probléma: a térdek nem hajlottak, teljesen egyenesen maradtak, mint a könyöke, nem tudta hajlítani őket. „Ez volt a mélypont, teljesen magam alatt voltam – emlékszik vissza az anyuka. – Azon munkálkodtunk, hogy hajlítani lehessen, s most íme! Szerencsére rehabilitációval elértük, hogy több mint kilencven fokban be tudjuk hajlítani a lábát. Nagyon jó, hogy ez megtörtént, mert így tud állni. A műtét után ortézist kapott, egy olyan szerkezetet, ami húszezer euróba került. Ez rögzíti a lábat, benne kell aludnia, minél többet viselnie. Már meg tud állni rajta, sőt, sétálni járunk vele. Közben én tartom őt a csípőjénél, és segítek neki átvinni a súlyát, mint amikor a babákat tanítják az anyukák járni; így előre tudja tenni a lábát. Hogy mi várható, attól függ, hogy ha Andriska nő, mennyire fognak nyúlni az inak, mert érzékelhető, hogy jobban feszülnek, mint a csont. Állandóan nyújtani kell. Az orvos azt mondta, hogy a legkritikusabb időszak serdülőkorban lesz, akkor egy hónap alatt öt-tíz centit is nőnek a fiúk, s kérdéses, mennyire fogja bírni a nyújtást. Remélem, rehabilitációval ezt is karban lehet tartani.”
Azután, hogy 2018 szeptemberében hazajöttek, elkezdődött a rehabilitáció. „Sokat segített. Andriska a műtétek alatt nagyon legyengült, mert csak feküdt. Karácsonyig elértük, hogy visszaszedje a súlyát. Megerősödött, visszatért az életkedve, nagyokat kacagott – ahogy erről beszél, mintha az anyuka is átélné az érzést. Ő is nevet. – A közelmúltban, amikor szebb idő volt, kimentünk az erdőbe, három órán át állt a lábán, sétált. Az a baj, hogy az én derekam nem bírja. Andrásnak van egy járószerkezete, most húsvétra pedig kapunk kölcsön egy konstrukciót, hogy kipróbáljuk. Háromezer-ötszáz euróba kerül, s a biztosító ezt sem fizeti, ezért is nem vettük meg, nem tudni, hogy használható lesz-e egyáltalán. Nem túl praktikus, nem rugós, merev, s nálunk rosszak a járdák, nem tudom, fel tudnám-e vinni a padkán. Nekünk meg kicsi a lakásunk ahhoz, hogy kizárólag ott közlekedjen vele.”
Küzdenek tovább
Andriska diagnózisa nehéz helyzet elé állította a szülőket. Mindennap újabb és újabb gonddal, nehézséggel kell megküzdeniük, elő kell teremteniük a pénzt kezelésre, rehabilitációra. Nem egyszer, nem kétszer, folyamatosan. Mert a fiúcskának állandóan szüksége van rá. S az anyuka nem mehet munkába, mert nem mozdulhat Andriska mellől. Valamivel könnyebb azáltal, hogy Katka anyukájánál laknak, nem kell lakbért fizetni, így minden pénzt, amely összegyűlik – most már az adó 2 százalékát is lehetséges átutalni Andriskának –, a kisfiú rehabilitációjára fordítanak. Persze, ezzel is ügyesen kell gazdálkodni, jól beosztani. Például a pöstyéni Adeli központba, amelyben kétszer jártak, és nagyon sokat segített, nem tudnak újra elmenni, mert nagyon drága. Azon a pénzen, melyet az ott töltött kéthetes kezelésért fizetnek, el tudnak menni négy hétre Budapestre. Sopron és Győr is olcsóbb, oda is hamarabb eljutnak. „A doktornő azt mondta, hogy háromhavonta kell megismételni a kezelést, de ezt nem tudjuk megtenni; igyekszünk évente legalább háromszor eljutni a gyerekkel valahová. Ezen a héten is kellett volna mennünk, de a koronavírus miatt mindent le kellett fújni.”
Amíg minden szünetel, az anyuka tornázik otthon Andriskával. „Akkor is tornázunk, amikor rehabilitációra járunk, hogy erősödjön. Megtanítottak, hogyan kell végezni a Vojta-féle fogásokat, a Dévényi-húzásokat, de az utóbbiakat nem tudom vele csinálni. Már jól tud kúszni a fenekén, térdeltetem, lassan fejlődik. A nyelve pereg, az esze jól vág. Folyton kíváncsi: ez mi, anyuka, az mi?”
Májusban Hamburgba készülnek vele egy kézspecialistához a könyöke végett. A szülők úgy gondolták, hogy ezt is korrigálják ott, ahol a lábait műtötték, de abban a kórházban ilyet nem végeznek, Hamburgba irányították őket. A járvány miatt nem tudni, hogy reális lesz-e az utazás. Ez azonban mit sem változtat eltökéltségükön, hogy tovább küzdjenek. Hogy Andriskának szép és tartalmas élete legyen, minél kevesebb fájdalommal. Hisz szenvedett már eleget.
Mi az AMC?
Veleszületett rendellenesség, amely az izomzat és a kötőszövet merevségével jár. Feltételezhetően a méhen belül alakul ki egy bizonyos kényszertartás, ennek következtében a lábak, karok hajlítása lehetetlenné válik születés után. Ez egyfajta izomrövidüléssel magyarázható. Aki ebben a betegségben szenved, nem tud egyedül mozogni, állandó segítségre van szüksége, bár az állapot egyénenként eltérő. Sok esetben műtétetekkel, fizikoterápiával, gyógytornával javítható.
Mi a dongaláb?
A hordó dongájához, hajlatához hasonló alakzatot felvevő láb. Diagnosztizálása már születés után megtörténik, és el is kezdődik a tartási rendellenesség kezelése. Csak a kezdeti stádiumban sikeres a terápia, gyógytornával, gipszkezeléssel, súlyosabb esetben műtétekkel korrigálható.
Aki segíteni szeretne a galántai Póda Andriskának, a következő számlaszámon megteheti: SK13 7500 0000 0040 2498 8234.
A teljes cikk a nyomtatott Vasárnap 2020/15-16. számában jelent meg!
Aki vásárlás helyett előfizetné a Vasárnapot, az most egyszerűen megteheti!❗️
Kérjük a kommentelőket, hogy tartózkodjanak az olyan kommentek megírásától, melyek mások személyiségi jogait sérthetik.