A másság csodája

 Finom lett, Szilviának is ízlik. Ül mellettem a kanapén, s várja, hogy beszélgessünk. Arról, hogy hetente háromszor dolgozik a pozsonyi Andreas Autista Központban, ahol amolyan mindenes: takarít, művészetterápiára jár. „Angyalkákat készítek. Meg minden mást.” A beszélgetés gyorsan pereg, Szilvia mondatai egyszerűek, gyakran használ tőmondatokat, beszéde tagolatlan, monoton, de jól érteni, amit mond. Ha kíváncsi vagyok a további részletekre, mindenre pontosan rá kell kérdeznem. Miből készülnek? „Agyagból.” Mennyi ideig tart, míg elkészül egy angyalka? „Nem tudom. Gyorsan csinálom.” Kiégetik őket? „Igen, kiégetik. A kemencében. Azután még bevonom mázzal.” Hasonlítanak egymásra? „Mindegyik más. Még hajuk is van.” Az angyalkákat meg lehet venni? „A karácsonyi piacon árulják.”

Otthon a mamának segédkezik – dicsekszi. Porszívózni azonban nem szeret, zavarja a zaj, bár a mostani gép kevésbé zúg. Ablakot nem mos, szívesen fejt keresztrejtvényt, imádja a dalokat, a meséket, főként a hercegnőseket. Mindennap elolvas egyet, néha kettőt. Könyvtárból is kölcsönöznek – segít a mama. Szilvia fűzi hozzá, hogy havonta eljárnak. Ő válogatja ki, hogy mit vigyenek haza. „Főleg meséket...”

Ahogy halad a beszélgetés, Szilvia nyelve egyre gyorsabban pörög. Azt is elmondja, hogy fenn az emeleten rózsaszínű a szobája, mert minden tetszik neki, ami rózsaszínű, megtudom, hogy mi a kedvenc tévéműsora, hogy szereti a virágokat, mert szépecskék, s hogy a szúdokuval is remekül szórakozik. „Ha nem túl nehéz” – jegyzi meg. S van egy cicája, fekete, mint a szén. Szenecske – akit három hónapos korában találtak – erről kapta a nevét.

Miért más a kislány?

Szilvia elsőszülött gyermek volt a családban. Kezdetben a szülők, bár mindketten diplomások, semmit sem sejtettek. „Barátaink, akiknek valamivel idősebb két nebulójuk volt, figyelmeztettek, hogy a kislányunk furcsa – kezdi az édesanyja. – Egyedül játszott, bezárkózott, nem érdekelte a környezete, egyre gyakrabban maradt egyedül a szobában, nem igényelte a testi kontaktust, nem nézett a szemembe. Kezdtem jobban odafigyelni rá, de próbáltam magam azzal áltatni, hogy így van rendjén. Azért felkerestük a gyermekorvosunkat, elmondtam neki, hogy Szilvia más, mint a többi gyerek; erre ő azzal vigasztalt: örüljek neki, hiszen az főnyeremény. Arra gyanakodott, hogy egy szem gyerek lévén túlságosan sokat foglalkozunk vele – mivel én még diák voltam, az édesanyám is pátyolgatta –, de azért jöjjünk vele vissza, ha betöltötte a harmadik évét.”

Így is lett. A pediáter gyermekpszichiáterhez küldte őket, az viszont egészen más kórképet állított fel: dementia infantilis. Ettől nagyon megrémültek. Katka akkor már a második gyermekkel volt terhes, nehéz időszakot éltek át. Elkeseredésükben egyik orvostól a másikhoz mentek, pszichológusokat kerestek fel, míg végre közölték velük a diagnózist: magas fokú autizmus. Azt is hozzátették, hogy gyógyíthatatlan, segítségül Růžena Nesnídalová könyvét ajánlották. „Szörnyű esetekről ír benne a szerző – meséli Katka –, s ettől mi még jobban kétségbe estünk. A férjemmel kutattuk, hogy mi lehet az oka, kinek a családjában lehetnek a gyökerei. Később jön rá az ember, hogy ez olyan mindegy… De akkor valamiképpen próbáltuk racionálisan megérteni, mert az érzelmeket igyekeztünk elnyomni.”

Bezárt világban

A kezdeti sokkot követően jött egy újabb fázis: mindent megpróbáltak, hogy kigyógyítsák Szilviát. A család megbeszélte, hogy a lányok otthon maradnak, s hétvégenként a papa foglalkozik Szilviával. Hitt tervének sikerében. „Elhatározta, hogy hétvégére kettesben elutaznak Budapestre – emlékezik Katka, aki kételkedése ellenére reménykedett. – El is mentek, de idő előtt visszatértek: a férjem csalódottan rájött, hogy bármit tesz, nem fog menni.” Szilviánál a tünetek változóak voltak, kortól függően. Kiskorában egyedül, szobájába bezárkózva babákkal játszott, utánozta, hogy sírnak. A rongybabákat szerette, könnyeket is rajzolt a pofijukra. Aztán, ez szerencsére csak egy tavaszon és nyáron át tartott, ő volt a lakótelep réme: látva a tipegő, járni tanuló apróságokat, örömmel rohant hozzájuk, aztán fellökte őket, s örült, hogy sírnak. A többi anya Katkát szidta, hogy milyen szadista a gyermeke.

A zárkózottságon kívül az érzelmi kötődésben megnyilvánuló zavar az autizmus vezető tünete. Az autista nem kezdeményez kapcsolatokat (az iskolában a többi gyerekkel sem); elviseli a gondoskodást, de nem tart szemkontaktust, nem érti a gesztusokat, a mimikát. Nem igényli a törődést, odafigyelést, simogatást, beszélgetést. Nagyon nehéz elfogadni – bólogat Katka. Természetes, hogy a szülő megölelje a gyermekét, megsimogassa, az autista viszont gyakran a testi érintést is nehezen viseli el. „Búcsúzóul néha átölelem; ő csak áll, és tűri, s ha arra kérem, hogy ő is öleljen meg, gépiesen megteszi, de minden érzelem nélkül” – vázolja Katka, aki közgazdászdiplomája után azért végezte el Brünnben a pszichológiát, hogy megértse a dolgokat. Egy ideig maga is dolgozott az Andreas Autista Központban.

„Van testvérkém, meg nincs”

A négy évvel fiatalabb Veronika két-három évesen mindenféléről faggatta nővérét, s bosszantotta őt, hogy nem kapott választ – eleveníti fel a történteket a lányok édesanyja. „Egyszer, olyan hároméves lehetett, azt mondta: »Mami, nekem van testvérkém, meg nincs.« Már akkor, egész pici korában felfogta, hogy van nénje, de az különbözik tőle. S fokozatosan fordult a helyzet, átvette az idősebb testvér szerepét: ő vigyázott Szilviára, óvta, védte, magyarázott neki. És mindmáig így van.”

A Németországban élő Veronika abban az időben jött a világra, amikor kiderült Szilvia mássága. Katka egy olyan gyermeket is akart, akire büszke lehet. Meg is jegyzi, hogy talán rossz fényt vethet rá, amit mond, de akkor úgy érezte, anyaként csak így lehet sikeres. Nehéz beleélnie magát az embernek abba, hogy mit érezhetett, mégis meglepődöm szavai hallatán. Mióta ismerem őket, az a benyomásom, hogy nemcsak Veronikára, hanem Szilviára is büszke. „Másképp éltem meg a helyzetet, amikor hároméves volt, mint manapság – ismeri be. – Akkor úgy éreztem, hogy anyaként csődöt mondtam. Ma már látom, mennyi örömet szerez Szilvia: ő is tud rengeteget adni, ha nem is a megszokott módon. Amikor édesanyám agyvérzést kapott, s fél évig nyomta az ágyat, mi még Németországban éltünk (Szilvia hétéves volt, amikor 1986-ban a család odaköltözött). Én akkor hazajöttem vele, s rengeteget segített nekem. Nem úgy, hogy magához ölelt volna, ilyeneket ő nem tesz. Azzal, hogy ott volt mellettem, s végezte a maga mindennapi tevékenységét, anélkül, hogy tudott volna róla, meggyőzött arról, hogy az élet megy tovább. Akkor – ez tizennégy éve történt – teljesen átrendeződött a hozzá való viszonyom. Felfogtam, megértettem: Szilvia anélkül, hogy tudatosan tenné, nemcsak kap, hanem rengeteget ad is. Azóta más szemmel látom. Ez is bizonyítja, hogy minden rosszban van valami jó.”

Mi az autizmus?

Az autizmus a szociális területek, a kommunikáció és a rugalmas képzeleti tevékenység együttes zavara. Enyhe esetben is súlyosan terheli az egyén és a család életét, folyamatos kompenzációt igényel. Egyes nézetek szerint örökletes, illetve az agyat ért károsító hatások, ártalmak – pl. oltási károsodások, táplálékallergiák – okozzák; más elképzelések szerint veleszületett érzékenység, idegrendszeri sérülékenység talaján alakul ki az átlagosnál nagyobb és a gyermek megküzdőképességét meghaladó stresszhelyzetekben. Ezek lehetnek családi traumák, krízisek, az életkörülmények jelentős változása, pl. költözés, testvér születése, halálesetek. Az a régi nézet, hogy az anya-gyermek kapcsolat zavara okozza, tévesnek bizonyult. A szülők gyakori lelki problémái éppen ellenkezőleg, az autista gyermekkel való nehéz kapcsolat következményei.