Írtunk róla. Amélia szülei várják a csodát

Bartakovicsék szeptember végén jöttek haza, de Aminkát így is csak videón láthatjuk, a járvány miatt nem mehetünk, s a kislány legyengült immunitása miatt sem ildomos a látogatás. Viszont az elénk táruló kép így is csodálatos: Aminka integet, egyik, majd a másik oldalára fordul, játékot vesz a kezébe, még puszit is küld. Annak idején, mikor ott jártunk, úgy feküdt az ágyacskájában, mint egy rongybaba.

Mielőtt megkapta a szert

„Másfél héttel a beavatkozás előtt utaztunk Budapestre – meséli az apuka, Bartakovics György. – A Bethesda Gyermekkórházban megejtették a felvételi vizsgálatokat, hetente többször vettek vért, Amélia megkapta az immuncsökkentő szteroidkezelést, amire szükség van ahhoz, hogy a génterápia hasson. Megvizsgálták a gyógytornászok, hogy milyen a mozgáskészsége. Magát a beavatkozást nagyon jól viselte, előtte két nappal már mindhárman benn voltunk a kórházban. A felkészülés során biztosították nála a vénát és egy pótvénát is, amin keresztül orvosságot lehet beadni – ez nagyon körülményes, mert Aminak igen vékony a bőre, s közvetlen alatta vannak a vénái, ez a későbbiekben gondot is okozott. Majd átesett egy ún. alvásvizsgálaton, ezzel ellenőrizték, hogy éjjel mennyivel csökken az oxigén- és nő a széndioxidszintje, s ennek következtében nem fulladozik-e. Rengeteg mérést végeztek. A gyógyszer egy génterápiás folyadék, és ezt infúzión adták be nagyjából egy óra húsz percen át. Magát a beadási folyamatot helyi patikusok huszonnégy órán keresztül készítették elő, mivel van egy speciális, igen körülményes hígítási formája, s ezt helyben, az adott gyermekhez kell igazítani.”

Nem kis bonyodalom

A kórházban orvosok és nővérek egész csoportja dolgozott a kis családdal napi huszonnégy órán keresztül, hogy minden simán menjen. Bartakovicsék helyzete annyiban könnyebb volt, mint az előző két gyermek, Alex és Riško szüleié, hogy nekik nem voltak kommunikációs problémáik, nem volt szükségük tolmácsra. „A kórháznak is segítség volt, addig ugyanis egy ott dolgozó, dunaszerdahelyi származású fiatal és nagyon ügyes doktornő fordított a többi szlovák gyereknek – tudtuk meg Amélia apukájától. – Mi is találkoztunk és beszélgettünk vele, mivel oszlopos tagja az SMA-s gyermekek kezelési csoportjának.”

Két nappal azután, hogy Ami megkapta a Zolgensmát, elengedték a kórházból, de nem jöhettek haza, Felsőszelibe. Budapesten, a közelben, a Dohány utcában béreltek egy lakást, onnan jártak be a klinikára. Sajnos viszonylag hamar, egy hétre rá visszakerültek oda, mert Amélia állapota rosszabbodott. Igaz, nem a génterápia miatt. „A táplálással volt probléma – pontosítja Gyuri. – A helyi orvosok megállapították, hogy azok az adagok, amelyeket itthon beállítottak, túlságosan nagyok, ez felfújta a hasát, és gátolta a légzését is. Hogy ezen könnyítsenek, azonos kalóriamennyiség bevitele mellett kisebb adagot számoltak ki, s ezt a táptejet a gyomra öt-hat nap után nem bírta. Hihetetlenül nehéz időszak volt. Szinte megállíthatatlan hányás lett a következménye, s hogy megelőzzék a dehidratációt, bekerült az intenzív osztályra. Ott én már nem lehettem velük, csak az anyukája, Marcelka. Ettől eltekintve az első hetet viszonylag jól átvészelte. Így a szer beadása után három nappal bekövetkező időszakot is kordában tudtuk tartani, amikor minden kezelt gyereknek felfut a láza. Viszont óriási bonyodalmat okozott, hogy az infúzió beadására alkalmas vénát találjanak: két napig tartott, az első nap öt és fél órát szenvedtek az orvosok, hiába próbálkoztak bármilyen módszerrel, nem sikerült nekik, de nagyon-nagyon küzdöttek érte ők is, mi is. Tíz napig tartott, míg úgy-ahogy stabilizálódott az állapota. Közben azonban elkezdett fogyni, ez a kezelést követően másfél hónapig tartott, sokat megszenvedtünk az orvosokkal, dietetikusokkal, gasztroenterológusokkal együtt, míg sikerült megoldani, hihetetlen számolgatással, hogy miből mennyit, hogyan kombinálva. Most szerencsére már tíz kiló hatvan deka.”

Remény álmatlan éjszakák után

Minden részletre ki se térünk, de így is futkos az ember hátán a hideg. Mit élhet át az, aki végignézi mindezt szülőként? Mi játszódik le benne, mi kavarog a fejében látva gyermeke kínját, szenvedését, de azt is tudva, hogy ez az egyetlen esélye az életre? Mit tehet: megpróbálja félretenni az érzelmeket, a sajnálkozást, bármennyire nehéz is. „Marcelkával sokat beszélgettünk, és megvallom, minden lehetőséggel számoltunk, a legrosszabbtól kezdve – bár erre nem szeret az ember gondolni. Az orvosok is sokszor tétlenül álltak a helyzet előtt, órákba telt, míg valamire jutottak. Nekünk, az anyukájával az első két hónapban nem volt egy éjszakánk, amikor folyamatosan aludtunk volna, ha nem is indokolta a helyzet, állandó feszültségben, riadalomban éltünk. Folyton kellett figyelnünk, hogy el ne felejtsünk valamit: most be kell adni a szteroidkúpot, most ez kell, az kell, és állandó a változás, mindent újra és újra be kell állítani.” Hiába hinném, hogy az apa szavai nyomán el tudom képzelni, mit éltek át, nem biztos, hogy képes vagyok rá.

Bartakovicsék nagyjából egy hónappal a szer beadása után látták az első jeleit annak, hogy a kislány kezd felépülni a gyengeségből, kezd kicsit megerősödni, visszakapni az életkedvét. Észrevették, hogy olyan dolgokra képes, mint addig még soha. Akkor kezdtek reménykedni, hogy jó felé mennek a dolgok. „Sokkal könnyebben mozog a lábfejével, erősebb a szorítása, mindenben sokkal többet és tovább bír, s ehhez még csatlakozott néhány apróság – az apa hangjában érződik a remény. – Ha a fenekét feltesszük egy párnára, képes felemelni a lábát, és magához húzni. Sima fekvőhelyzetből még nem megy, de így igen. Ez majdnem a csodával határos. Képes egyik és a másik oldalára fordulni, hason fekve a fejét egyik oldalról a másikra fordítani, a speciális terápiás székben elül húsz-huszonöt percet, azelőtt egyet alig bírt ki, már fulladozott. Erre a lélegeztetőgépről lecsatolva is képes. Ami a gépet illeti, az még rajta van a nap nagy részében, de reggel, miután felébred, nyolc óra tájékán lecsatoljuk, és két órán át kibírja. Közben ültetjük, játszunk, tornázunk vele, a délutáni alvást követően megint egy-két órán át lekapcsoljuk a gépről, majd fürdéskor újabb fél órát, s minden gond nélkül bírja, sőt inkább azt vesszük észre, hogy kevésbé nyálaz. Ezeket a kezelés előtt el sem tudtuk képzelni.”

Mit hoz a jövő?

„Az orvosok sem tudták megmondani – hivatkozik a szakemberekre az apa. – Az SMA-ban szenvedő gyerekeknél eddig nem volt példa a betegség gyógyítására, csak arra, hogy próbálják az állapotának romlását meggátolni. A génterápiánál még ki kell találni, hogy ezeket a gyerekeket hogyan fejlesszék tovább, ez még nincs kidolgozva. Olyannyira új a kezelés, és olyan kevés gyermek esett át rajta, hogy még nincs beállított rendszer, most dolgoznak rajta az orvosok. Csak aztán derül ki, melyek azok a mérföldkövek, amelyeket el tudnak vele érni. Ez még a jövő titka...”

Amélia, akinek állapota a négy hasonló sorsú szlovákiai gyermeké közül a legsúlyosabb, az elmúlt négy hónapban rengeteget fejlődött. Jól reagál a beszédre: ha öltözködéskor azt mondják neki a szülei, hogy a játékot vegye át a másik kezébe, figyeljen, megérti, sok mindent értelmez. A kórházból videón értekeztünk a családdal, ott látta a mamát, papát, azóta imádja a telefont, azt hiszi, hogy őt kamerázzák. „Bizony, egy kis hölgy lett, megköveteli a figyelmet magának” – nevet az apuka, miközben Amélia egyre jobban hangoskodik. S amikor újra látjuk egymást a videón, megint integet. Búcsúzóul pedig egy nagy puszit küld.

A teljes írás a nyomtatott Vasárnap 47. számában jelent meg!

Aki vásárlás helyett előfizetné a Vasárnapot, az most egyszerűen megteheti: https://pluska.sk/predplatne/vasarnap/#objednat-tlacene