Ajánló

Írtunk róla a VASÁRNAPBAN: Zeman Tomika, a holdfénygyermek

Soha nem mehet fényre, mert az halálos veszélyt jelent. Zeman Tomika ritka, örökletes betegségben szenved: a 11 éves kisfiú diagnózisa xeroderma pigmentosum. A holdfénygyermek bőre nem tűri az UV-sugarakat, a napfény hatására a sejtek elhalnak.
Vasárnap

2021. március 29. 08:35

Vasárnap
Zeman család archívuma

Sokszor eszembe jutott azóta Tomika, hogy 2016 késő őszén Esztergomban először találkoztunk az akkor hétéves fiúcskával, aki addig már 18 műtéten esett át. Nem sokkal ottjártunkat követően a család átköltözött Ebedre, onnan könnyebben tudják megközelíteni a hazai kórházakat, eljárni kezelésekre, mert a holdfénygyermek előző betegségéhez még enyhébb fokú autizmus is társul, amely viselkedési zavarban, a beszédkészség hiányosságaiban nyilvánul meg. E téren a kisfiú, aki hároméves koráig meg sem szólalt, sokat fejlődött azóta, hogy egyik héten kétszer, a másikon háromszor az érsekújvári autista iskolába jár, újságolja az anyuka, Papp Jakab Edina, s hozzáteszi: „Nem könnyű összerakni a családi logisztikát, a legnagyobb fiú kilencedikes, a kislány másodikos, s ott van még a hároméves csöppség, aki szeptembertől óvodás lesz. Mióta ennyire súlyos a járványhelyzet, úgy döntöttem, hogy Tomi otthon marad online tanulásban.”

 

Milyenek az osztálytársai? Hogyan jutottak új védőfelszereléshez? Mennyi beavatkozásra van szüksége Tomikának évente? Miért került intenzív osztályra tavaly? Hogyan tanul? Hogyan motiválják? Milyen mellékhatásokkal járt egy-egy kezelés? Mi ad erőt a családnak?

Urbán Klára riportjában ezekre a kérdésekre is választ kapunk a már megvásárolható Vasárnapban.

Támogassa a vasárnapot

Bizonytalan időkben is biztos pont a Vasárnap. Hogy a gazdasági nehézségek ellenére fennmaradhasson, fokozottan szüksége van az Olvasók támogatására. Fizessen elő egyszerűen, online, és ha teheti, ezen túlmenően is támogassa a Vasárnapot!

Kattintson ide, hogy a járvány közben és után is legyen minden kedden Vasárnap!

Támogatom
Hozzászólások

Kérjük a kommentelőket, hogy tartózkodjanak az olyan kommentek megírásától, melyek mások személyiségi jogait sérthetik. Egyben felhívjuk figyelmüket, hogy a kommentekhez tartozó IP címeket a rendszer elraktározza.

Önnek ajánljuk
Kollár

Újabb kormányválság a láthatáron?

kézmosás

30 másodperc életet menthet

b

Súlyos baleset történt a Dunaszerdahelyi járásban

Mesék a Hurokból

SOROZATDARÁLÓ: Retrofuturisztikus álom

méhnyakrák szűrővizsgálat

Szűrővizsgálattal elkerülhető a méhnyakrák

Szabados Ágnes

Azt mondják: olyan, mintha a nappalimban ülnének

Legfrissebb galériák
Olvasta már?
logo

Kedves olvasó!

Valószínűleg reklámblokkolót használ a böngészőjében. Weboldalunkon a tartalmat ön ingyenesen olvassa, pénzt nem kérünk érte. Ám mivel minden munka pénzbe kerül, a weboldalon futó reklámok némi bevételt biztosítanak számunkra. Ezért arra kérjük, hogy ha tovább szeretné olvasni a híreket az oldalunkon, kapcsolja ki a reklámblokkolót.

Ennek módját az “ENGEDÉLYEZEM A REKLÁMOKAT” linkre kattintva olvashatja el.

Engedélyezem a reklámokat

Azzal, hogy nem blokkolja a reklámokat az oldalunkon, az újságírók munkáját támogatja! Köszönjük!

logo 18+ kép

Figyelem! Felnőtt tartalom!

Kérjük, nyilatkozzon arról, hogy elmúlt-e már 18 éves.